Publicat: 19 Noiembrie, 2015 - 09:50

Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) lansează campania 'Strângem kilometri pentru pacienții cu hemofilie' prin care își propune să adune fondurile necesare organizării celei de-a doua ediții a Academiei de Hemofilie. Campania are ca principal obiectiv creșterea nivelului de informare al publicului cu privire la impactul sever al hemofiliei asupra pacienților români.

'Academia de Hemofilie reprezintă o inițiativă care răspunde nevoilor pacienților minori și a aparținătorilor acestora de consiliere psihologică, de informare, de reintegrare în diferite grupuri sociale. 80 de copii au învățat cum să gestioneze această afecțiune, ce terapii sunt disponibile, cum își pot administra singuri tratamentul. Pe scurt, să devină independenți. Inițiativa a fost una salvatoare de vieți pentru copii și suntem hotărâți să o continuăm. Prin informare, educare și prin acces continuu la tratament putem evita ca acești copii să ajungă să se pensioneze la vârsta de 30-35 de ani, așa cum este cazul în prezent cu cei mai mulți dintre tinerii diagnosticați cu hemofilie.

Pacienții români cu hemofilie se confruntă cu foarte multe dificultăți în a-și ține boala sub control. Ei nu au acces la cantitatea de factor de coagulare necesară atunci când trec prin episoade hemoragice, iar terapia profilactică este disponibilă doar pentru un număr limitat de copii', a declarat Nicolae Oniga, Președinte ANHR.

Prin campania ,,Strângem kilometri pentru pacienții cu hemofilie', ANHR își propune și să atragă atenția autorităților asupra nevoii tuturor pacienților hemofilici de a avea acces neîntrerupt la tratament profilactic și la tratament la domiciliu (home treatment).

'Hemofilia este o afecțiune invalidantă care se manifestă prin episoade hemoragice spontane sau survenite în urma unor traumatisme. Pacientul care trece printr-un astfel de episod trebuie să beneficieze imediat de ceea ce se numește tratament la nevoie. Acesta constă în administrarea unui factor de coagulare care în România înseamnă 1,04 UI/capita, mult sub standardul minim adecvat de 3 UI/capita.

Dar pentru ca episoadele hemoragice să fie cât mai rare, pacientul cu hemofilie are nevoie de terapie profilactică. Studiile au arătat că în cazul pacienților care primesc această terapie probabilitatea de sângerări articulare este de 3 ori mai mică, iar calitatea vieții este considerabil una mai bună, cu un nivel scăzut al durerii și un număr mai mic al complicațiilor severe', a declarat Prof. Dr. Daniel Coriu, Directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni.

În România, terapia profilactică a fost introdusă în anul 2014 prin crearea unui subprogram în care au fost incluși 160 de copii cu forma severă a bolii. Pentru ceilalți 267 de copii diagnosticați și pentru pacienții adulți tratamentul profilactic nu este disponibil.

Membrii asociației și-au propus ca pe durata campaniei să adune 15.000 de kilometri prin asocierea cu diferite evenimente sportive care, ulterior, să fie echivalați de partenerul asociației, Pfizer, în suma necesară organizării celei de-a doua ediții a Academiei de Hemofilie.

Hemofilia este o tulburare ereditară, de coagulare a sângelui, care se manifestă de obicei la persoanele de sex masculin. La acești pacienți, factorul VIII sau IX de coagulare a sângelui este fie absent, fie insuficient, datorită unui defect genetic al cromozonului X.

Evenimentul de lansare este organizat în cadrul Vitality Wellness Club.

Campania este desfășurată cu sprijinul Pfizer România