Publicat: 21 Aprilie, 2017 - 20:49

În 2016, pacienții cu hemofilie din România au primit doar 1,9UI de factor per capita, în medie. În Uniunea Europeană, media este de 5UI per capita

? Dacă se va aplica noul protocol terapeutic, aprobat în decembrie 2017 după o așteptare de 8 ani, România ar putea face un salt istoric în anul 2017, ajungând la un consum de 4 UI per capita

? Dincolo de cifre, sunt oamenii: asociațiile pacienților cu hemofilie au lansat campania 'Misiunea: Zero Sângerări', prin care fac un apel către medici și autorități pentru maximizarea potențialului noului protocol terapeutic

Asociația Națională a Hemofilicilor din România și Asociația Română de Hemofilie au lansat campania 'Misiunea: Zero

Sângerări', cu prilejul Zilei Mondiale a Hemofiliei 2017, în cadrul unei conferințe de nivel înalt care a avut loc la Reprezentanța Comisiei Europene din București.

Avansul terapeutic din ultimele decade a transformat hemofilia într-o boală tratabilă, care poate fi ținută sub control, iar persoana afectată poate duce o viață normală, cu condiția accesului la tratamentul cu factor antihemofilic. Cu toate acestea, în România, hemofilicii ajung să sufere de diverse dizabilități încă din perioada copilăriei, scăzându-le dramatic calitatea vieții și șansa la o viață normală, pe fondul accesului deficitar la terapie și la servicii medicale dedicate.

'Tratați corect, complet și în permanență, pacienții cu hemofilie pot avea o viață normală. În România, deși situația s-a îmbunătățit în ultimii ani, a rămas cea mai precara din UE. Speranța se leagă în special de mărirea semnificativă a bugetului Programului Național de Hemofilie. Sperăm ca această mărire de buget să se regăsească într-un acces rapid la tratament suficient și constant. Avem nevoie de reglementarea și implementarea în mod corespunzător a tratamentului profilactic al bolnavilor cu hemofilie conform standardelor europene, care să aducă tratamentul aproape de pacient', spune Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.

În anul 2016, consumul de factor în România a fost de aproximativ 1,9UI per capita. Aprobarea noului protocol terapeutic (în luna decembrie 2016) și a normelor de aplicare (luna aprilie 2017), alături de păstrarea nivelului finanțării programului național de hemofilie, sunt în măsură să creeze premisele pentru o nouă etapă în profilaxia și tratamentul pacienților hemofilici din România.

În această nouă etapă, devine realizabil obiectivul de a avea cât mai puține sau chiar zero sângerări. De aceea, ANHR și ARH lansează campania 'Misiunea: Zero Sângerări', prin care fac un apel către medici și autorități pentru maximizarea potențialului noului protocol terapeutic, prin asumarea unor sarcini specifice și precise.

'Pentru a atinge obiectivul de scădere la zero a numărului sângerărilor la pacienții hemofilici din România, este nevoie de un efort continuu al medicilor, al pacienților, al familiilor acestora, precum și de păstrarea subiectului în atenția autorităților. Din punctul de vedere al pacienților cu hemofilie, pașii următori ar trebui să fie instituirea tratamentului la domiciliu și realizarea unui

registru național al pacienților hemofilici. De asemenea, personalizarea tratamentului în funcție de nevoile fiecărui pacient hemofilic trebuie să guverneze practica medicală în domeniul hemofiliei. Pentru aceasta, este nevoie ca pacientul să fie educat în privința bolii și a tratamentului urmat, devenind astfel un partener de dialog egal cu medicul și, în timp, devenind o resursă, nu un asistat, în planul terapeutic al hemofiliei', a afirmat Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.

În anul 2017, pentru prima dată, România poate ajunge la un consum de 4UI per capita, prin care s-ar apropia de media europeană în privința consumului de factor anti-hemofilic (5UI per capita), ca urmare a intrării în vigoare a noului protocol terapeutic. În România, la nivelul anului 2015, au fost înregistrați 1.224 pacienți cu hemofilie, dintre care 450 sunt copii.

Campania 'Misiunea: Zero Sângerări' este realizată în parteneriat cu Centrul pentru Inovație în Medicină și este susținută de NovoNordisk și Shire.

Viziunea declarată a Shire în legătură cu pacienții cu hemofilie este 'Bleed Free World' — O lume fără evenimente hemoragice.

Din 1995, anul creării sale, Asociația Națională a Hemofilicilor din România încearcă să fie, înainte de orice, un sprijin pentru persoanele cu hemofilie, aducând un suport tehnic și moral pacienților și familiilor confruntate cu această afecțiune. ANHR este membru fondator al Alianței Pacienților Cronici din România.

Asociația Română de Hemofilie a fost înființată în 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România. ARH este membră a Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, membră a Federației Mondiale de Hemofilie și a Consorțiului European de Hemofilie, și membră a Alianței pentru Boli Rare din România.