Publicat: 5 Octombrie, 2013 - 13:13

Cea de-a 26-a Conferinţă Anuală a Consorţiului European de Hemofilie reunește comunităţile bolnavilor de hemofilie din Europa la București.

Situaţia tratamentului și îngrijirii bolnavilor de hemofilie din România - precum și a celor din Europa - va fi discutată de către aproximativ 300 de medici specialişti europeni și internaționali, asociații de pacienți, autorități de reglementare în domeniul sănătăţii, reprezentanţi ai industriei, jurnaliști și alți participanți în cadrul Conferinţei Anuale a Consorţiului European de Hemofilie (EHC) găzduite la București de către Asociaţia Română de Hemofilie (ARH).

“Conferința noastră anuală examinează progresele științifice și paşii realizaţi în implementarea lor în Europa precum şi principiile, recomandările şi normele internaţionale”, a declarat Brian O’Mahony, Preşedintele Consorţiului European de Hemofilie (EHC). “Anul acesta vom acorda o atenţie deosebită situaţiei bolnavilor de hemofilie din România care reprezintă o preocupare serioasă pentru comunitatea noastră internaţională”.

O situaţie îngrijorătoare o reprezintă furnizarea și disponibilitatea înlocuirii factorului de coagulare. Cu 0.51 UI pe cap de locuitor pentru utilizarea FVIII, România este singurul stat membru UE cu cea mai scăzută cantitate de factor, sub nivelul european minim recomandat de 3 UI pe cap de locuitor pentru folosirea FVIII, urmată doar de Letonia cu 1,70 UI per capita. Țările non-UE, cum ar fi Ucraina, Bosnia-Herțegovina, Serbia și Azerbaidjan înregistrează un consum ridicat pe cap de locuitor faţă de România.

Reprezentanţii Consorţiului European de Hemofilie (EHC) salută iniţiativa Ministerului Sănătății din România pentru a semna un protocol cu EHC și cu ARH – cea mai importantă organizaţie a pacienţilor cu hemofilie din țară - sub egida Conferinței EHC din Bucureşti. Protocolul se va semna prin instituirea unui grup de lucru care se va focusa pe problematica pacienţilor cu hemofilie din România. Rolul său va fi de a menţine comunicarea interinstituţionala pentru o cooperare mai bună.

"Este extrem de important ca autoritățile române să colaboreze îndeaproape cu ARH, ca organizație de bază a pacienţilor, precum şi cu cei mai importanţi medici pentru a îmbunătăți urgent tratamentul și îngrijirea bolnavilor cu hemofilie şi alte tulburări de sângerare”, a afirmat Prof. Dr. Paul Giangrande, Preşedintele Grupului consultativ medical – EHC.

Despre hemofilie și alte tulburări de sângerare
Hemofilia afectează unul din 10.000 de bărbaţi la nivel mondial. Este o boală care durează întreaga viaţă şi se manifestă printr-o tulburare genetică de sângerare caracterizată prin lipsa anumitor factori de coagulare. Persoanele cu hemofilie pot avea hemoragii interne necontrolate ca urmare a unei acţiuni aparent minore. Sângerările la nivelul articulațiilor și mușchilor cauzează dureri severe și invaliditate. Hemoragiile organelor importante, cum ar fi creierul, pot provoca moartea. Cu un tratament și o îngrijire adecvate, pacienții cu hemofilie şi alte tulburări de sângerare rare pot trăi o viaţă normală.

În România, din cei 21,4 milioane de locuitori sunt înregistraţi 1.610 pacienţi cu hemofilie, 348 de pacienți cunoscuţi au boala von Willebrand, iar nouă pacienți au alte tulburări rare de sângerare.

“Trebuie să devenim conştienţi că implicarea noastră a tuturor, a pacienţilor, părinţilor, medicilor, susţinătorilor, împreună cu instituţiile responsabile le va permite bolnavilor accesul permanent la tratament şi îngrijire corespunzătoare, şi mai ales, o viaţă fără restricţii majore”, a menţionat Daniel Andrei, Preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie.

Despre Consorțiul European de Hemofilie
Consorțiul European de Hemofilie (EHC) reprezintă 44 de organizații naționale de pacienţi din întreaga Europă, inclusiv toate cele 28 de state membre UE și Turcia, cu hemofilie, boala von Willebrand şi alte tulburări rare de sângerare.

Având sediul în Bruxelles, EHC a lucrat timp de 24 ani pentru a îmbunătăți calitatea vieții comunității pacienţilor fiind implicat activ în elaborarea politicilor UE şi naționale de sănătate, promovarea drepturilor pacientului și a aspectelor etice, ameliorarea şi accesul la diagnostic și tratament, asigurarea furnizării adecvate a factorului de siguranță concentrat, monitorizarea evoluțiilor la nivel național și european, stimularea cercetării în toate domeniile legate de hemofilie şi alte tulburări rare de sângerare și oferindu-le membrilor săi orice alt suport necesar.

EHC colaborează cu Federația Mondială de Hemofilie (WFH), recunoscută de Organizația Mondială a Sănătății (WHO) din 1969, și cu Asociația Europeană pentru Hemofilie şi Tulburări de Coagulare (EAHAD).

Asociaţia Română de Hemofilie (ARH) reprezintă interesele tuturor pacienţilor cu hemofilie şi boala von Willebrand din ţara noastră, fiind singura organizaţie de pacienţi din România recunoscută şi afiliată ca membru cu drepturi depline în cadrul Federaţiei Mondiale şi a Consorţiului European de Hemofilie.

Cu o experienţă de peste 20 de ani, ARH este prima asociaţie din România creată, organizată şi condusă de pacienţii cu hemofilie din toată ţara, care a pornit lupta pentru binele persoanelor cu hemofilie şi este recunoscută pe plan internaţional.

Asociaţia are 5 filiale în București, Iași, Cluj-Napoca, Oltenia și Covasna.