Publicat: 3 Martie, 2014 - 21:51


Pacienții români cu hemofilie primesc de 17 ori mai puțin tratament decât cei din Suedia, de 12 ori mai puțin în comparație cu Ungaria și de 4 ori mai puțin decât Bulgaria şi de 1,5 ori mai puțin decât Ucraina.

Reprezentanții pacienților cu hemofilie din România au participat la finele săptămânii trecute la o întâlnire de nivel înalt, desfăşurată la Parlamentul European, prilej cu care au tras un semnal de alarmă referitor la situaţia dramatică în care se află hemofilicii români.

Conferința ”Accesul egal la tratament al pacienților din Europa – problematica hemofiliei și a hepatitei” a fost găzduită de europarlamentarul român Petru Luhan, coorganizatori fiind Platforma Europeană de Dezvoltare și Alianța Pacienților Cronici.

La dezbateri au luat parte membri ai Parlamentului European, decidenți din Comisia Europeană și reprezentanți ai ONG-urilor care apără drepturile pacienților, cu sediul la Bruxelles.

 ”Pacienții români cu hemofilie primesc de 17 ori mai puțin tratament decât cei din Suedia, de 12 ori mai puțin în comparație cu Ungaria și de 4 ori mai puțin decât Bulgaria. Ba chiar și de 1,5 ori mai puțin decât Ucraina, unde- şi știm situația conflictuală din aceste zile - pacienții cu hemofilie sunt mai bine tratați decât în România”, a afirmat Amanda Bok,director executiv la Consorțiul European de Hemofilie.

 Organizația a semnat, în octombrie 2013, Parteneriatul “Hemofilia, o prioritate pentru sănătatea publică din România”, alături de Ministerul Sănătăţii din România şi Asociaţia Română de Hemofilie,prin care se stabilea că hemofilia va fi inclusa ”ca prioritate naţională în Strategia naţională de sănătate începând cu anul 2014”.

Cu toate acestea, bugetul alocat în acest an, pentru programul național de hemofilie și talasemie, este de numai 9 milioane de euro (dar împreună cu talasemia!), în timp ce suma minimă necesară ar trebui să fie de aproape 40 de milioane de euro (numai pentru hemofilie), pentru a fi respectate standardele europene de tratament aplicabile statelor cu dificultăți financiare: 3 UI/capita / an - factori de coagulare de substituție.

”În Uniunea Europeană se folosesc între 4 și 10 UI de factor de coagulare per capita, pe an, pe când în România nivelul este de numai 0,5 UI per capita.
Cu doar 0,5 UI nu se poate face decât tratamentul de urgență, al sângerărilor periculoase.

În România, încă sunt pacienți care mor din cauza hemofiliei, în timp ce, în restul Europei, problema hemofiliei este rezolvată.

,Tratamentul hemofiliei a dus la creșterea speranței de viață de la 16 la 70 de ani. Ne trebuie doar voință pentru a rezolva situația acestor bolnavi și la noi în țară”, a afirmat prof. dr. Margit Șerban, de Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii "Louis Ţurcanu" Timişoara .

Hemofilia este o boală genetică, transmisă de la mamă la copilul de sex masculin, fiind caracterizată de un deficit al factorilor de coagulare.

În lipsa tratamentului, apar sângerările repetate, care în timp duc la anchiloze și la intervenții chirurgicale complicate, pentru protezare sau amputații.

În România, sunt aproximativ 2.000 de bolnavi cu hemofilie.

”Sunt impresionată! Acești oameni nu sunt vinovați că s-au născut cu boala. Hemofilia se transmite genetic, iar societatea are obligația morală de a face totul pentru a-i ajuta pe acești bolnavi”, a spus Angelika Werthmann, din Austria, membru al Parlamentului European.

”Situația hemofiliei este critică în România. Sănătatea nu trebuie să depindă de puterea de cumpărare a cetățeanului”, a completat europarlamentarul român Petru Luhan, atrăgând atenția asupra ”accesului inegal la mijloace moderne de diagnostic și tratament.

În același timp, este nevoie ca autoritățile naționale să realizeze în cel mai scurt timp register naționale, pe baza cărora să se poată realiza standardizarea îngrijirilor și cheltuirea rațională a resurselor financiare, pentru hemofilie, și nu numai”.

„Mesajul nostru este limpede şi ferm: dacă ar beneficia de tratament corect, în cantitate suficientă şi cât mai devreme posibil, hemofilicii români ar putea să trăiască o viaţă normală.

În absenţa unui tratament corespunzăto însă, ei nu au nicio şansă.De aceea, dacă autorităţile responsabile din România nu intervin de urgenţă cu măsurile legale necesare care să asigure accesul pacienţ lor cu hemofilie la asistenţă medicală adecvată şi tratament corespunzător, aceştia vor continua să ajungă infirmi, să moară sau să se sinucidă”, a declarat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.

Reprezentanții celor două asociații au depus la Parlamentul European un document intitulat ”Hemofilia în România anului 2014 - a fi sau a nu fi”, care va sta la baza acțiunilor viitoare din Parlamentul European, desfășurate de pacienții români cu hemofilie.

“Cu toate că ne-am născut cu această afecțiune rară, cronică și permanentă, suntem cetățeni ai UE și, implicit, avem drepul la viață. Avem nevoie de dovada unor bune intenții,astfel încât trebuie să se ia, de urgență, toate măsurile necesare încât dreptul nostrum fundamental la viață și la ocrotirea sănătății să ne fie respectat. Hemofilia reclamă o bună expertiză medicală și de aceea pledăm pentru implementarea în România a Principiilor privind Tratarea Hemofiliei, elaborate de Federația Mondială de Hemofilie şi Consorţiul European de Hemofilie”, a declarat Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.

autor: Cornelia Stanciu