Publicat: 23 Septembrie, 2019 - 12:53

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative din România (APAN) se alătură demersurilor realizate la nivel european de către EAN (European Academy of Neurology), EBC (European Brain Council) şi EFNA (Federaţia Europeană a Asociaţiilor Neurologice) pentru creşterea semnificativă a eforturilor globale adresate sănătăţii creierului.

Pe 17 septembrie a fost lansată la nivel european, printr-o acţiune comună a principalelor instituţii reprezentative din domeniul neurologiei, EAN, EBC şi EFNA, o scrisoare deschisă adresată liderilor Uniunii Europene în vederea creşterii priorităţii neurologiei şi sănătăţii creierului în politicile UE şi luării de măsuri concrete pentru a contracara povara din ce în ce mai mare a afecţiunilor creierului.

Ştim din studiile realizate de către European Brain Council că cel puţin 1 din 3 persoane va suferi o afecţiune a creierului pe parcursul vieţii, cu un cost total al sănătăţii creierului estimat la 800 de miliarde de euro pe an, doar în Europa - mai mult decât costul total al principalelor boli combinate (cancer, boli cardiovasculare şi respiratorii, diabet zaharat). Grupul de studiu al 'The Global Burden of Disease' a constatat că tulburările neurologice au constituit în anul 2015 cea mai importantă cauză a 'disability adjusted life years' (anilor de viaţă afectaţi de dizabilitate) şi a doua cea mai mare cauză de deces global, respectiv 16,8%. Afecţiunile cerebrale sunt cele mai răspândite boli invalidante şi împovărătoare în rândul bolnavilor cu boli necontagioase (non-communicable diseases NCD) din populaţia europeană. Există dovezi, de asemenea, că cercetarea creierului are cel mai mare potenţial în ceea ce priveşte rentabilitatea investiţiilor, depăşind cu mult randamentul în orice altă zonă. Prin urmare, este important ca sănătatea creierului să primească o atenţie mult mai mare din partea noii Comisiei Europene şi a Parlamentului.

Vă prezentăm în continuare conţinutul acestei scrisori (https://www.efna.net/open-letter/) cu rugămintea de a ne susţine în promovarea şi susţinerea ei:

"Către
- Preşedintele Comisiei Europene, Ursula von der Leyen
- Comisarul desemnat pentru sănătate, Stella Kyriakides
- Comisarul desemnat pentru inovaţie şi tineret, Mariya Gabriel
- Preşedintele Parlamentului European, David Sassoli
- Membrii comitetelor ENVI şi ITRE din cadrul Parlamentului European
- Preşedinţii grupurilor politice ale Parlamentului European

Una dintre cele mai mari provocări cu care se confruntă societăţile noastre în curs de îmbătrânire este prevalenţa şi povara din ce în ce mai mare a bolilor necontagioase. Considerăm că este necesară o acţiune la nivelul UE pentru prevenirea bolilor şi promovarea unui stil de viaţă sănătos, susţinut de un cadru pentru combaterea bolilor necontagioase, care să asigure un acces echitabil la servicii medicale de înaltă calitate.

În Declaraţia politică privind bolile necontagioase (non-communicable diseases - NCD), care a apărut în cadrul reuniunii la nivel înalt a ONU cu privire la bolile necontagioase, din 2018, toate guvernele au recunoscut că "tulburările mentale şi alte afecţiuni de sănătate mentală, precum şi tulburările neurologice, contribuie la povara globală a NCD-urilor". Acest lucru a dus la adăugarea "sănătăţii mentale" ca "al 5-lea NCD", completând eforturile globale de combatere a cancerului, afecţiunilor cardiovasculare, diabetului şi afecţiunilor respiratorii cronice.

Salutăm această primă iniţiativă, deoarece credem că a venit momentul pentru o creştere semnificativă a eforturilor globale adresate sănătăţii creierului.

Conform studiului realizat de European Brain Council, "Costul afecţiunilor creierului în Europa", cel puţin 1 din 3 persoane va suferi o afecţiune a creierului pe parcursul vieţii, costul total pentru afecţiunile creierului, doar în Europa, fiind estimat la 800 miliarde euro pe an (mai mult decât costul total al principalelor boli cum ar fi cancerul, bolile cardiovasculare şi respiratorii şi diabetul zaharat împreună).

Recent, grupul de studiu Global Burden of Disease a constatat că afecţiunile neurologice au constituit cea mai importantă cauză a DALY (ani de viaţă afectaţi de incapacitate) în 2015 (250,7 m), cu o creştere de 7,4% faţă de 1990. Mai mult, în ceea ce priveşte rata mortalităţii, studiul a relevat că acestea sunt a doua cea mai importantă cauză de deces global, adică 16,8%, cu o creştere de 36,7% în perioada 1990-2015, în ciuda reducerilor ratelor standardizate de vârstă (Lancet Neurology. 2017; 16 (11): 877-897).

Mai recent, studiul "Povara afecţiunilor cerebrale în Europa în 2017 şi compararea cu alte grupuri de boli necontagioase" demonstrează că afecţiunile cerebrale (mentale şi neurologice) constituie cea mai răspândită şi dificilă boală invalidantă din rândul NCD din populaţia europeană.

De fapt, afecţiunile cerebrale reprezintă 20,8 milioane de ani trăiţi cu dizabilitate şi 34,6 milioane de DALY. Este echivalent cu 34,5% şi, respectiv, 26,9% din toate cele asociate cu NCD. Acestea au provocat 1,2 milioane de decese: 24,3% dintre cei asociaţi cu NCD. Rezultatele arată că afecţiunile cerebrale în Europa reprezintă 26,8% din povara totală asociată cu NCD.

Ca urmare a diferenţelor dintre metodologii şi a includerii recente a AVC (accident vascular cerebral) în ICD 11 (clasificarea internaţională a bolilor, rev. 11), aceste cifre sunt în contrast puternic cu multe alte studii şi statistici utilizate pentru a informa despre activitatea instituţiilor UE, precum raportul anual Eurostat "Cauzele şi apariţia deceselor în UE", unde bolile sistemului nervos sunt considerate doar o fracţiune minusculă (4%) din toate cauzele deceselor.

Dintr-un grup de afecţiuni subestimat, sub-recunoscut şi cu resurse reduse, tulburările neurologice au devenit în prezent o provocare majoră pentru politica de sănătate globală. Pentru a combate acest lucru, trebuie să se asigure prioritate şi resurse suficiente pentru prevenirea, atenuarea şi gestionarea bolilor, precum şi pentru tratarea lor, în conformitate cu măsurile aferente celor cei cinci factori de risc principali asociaţi cu NCD.

Dovezile arată că cercetarea creierului are cel mai mare potenţial în ceea ce priveşte amortizarea investiţiilor, depăşind cu mult amortizarea din orice altă zonă (Cercetarea creierului este domeniul cu cea mai mare rată de amortizare a investiţiilor, dar Europa rămâne în urmă: European Journal of Neurology 2007). Cartea albă despre Valoarea Tratamentului a EBC (Cartea albă privind valoarea politicii de tratament: spre optimizarea cercetării şi îngrijirii afecţiunilor cerebrale. Bruxelles, European Brain Council; 2017) arătă, de asemenea, că investirea în prevenire, detectare şi diagnosticare precoce, tratament şi îngrijire în neurologie sunt rentabile. Esenţial pentru confruntarea acestor probleme este ca guvernele, planificatorii de sănătate şi sistemele să aibă o înţelegere clară a acestora.

În acest context, ne îngrijorează faptul că instituţiile europene şi statele membre ale UE nu au integrat în mod adecvat sănătatea neurologică/cerebrală în portofoliul lor de activitate pentru NCD, reflectând extinderea domeniului de aplicare, aşa cum s-a arătat mai sus. Acest lucru poate fi o consecinţă a faptului că, în parte, terminologia utilizată de OMS include implicit afecţiunile neurologice în textele sale interne şi externe despre "sănătatea mentală" - fără a menţiona explicit "neurologie" sau fără a utiliza sintagma, mult mai cuprinzătoare, "sănătatea creierului".

În ciuda faptului că există mai multe iniţiative ale UE în acest domeniu, considerăm că un portofoliu strategic, mai variat, pe termen lung, în domeniul neurologiei şi al sănătăţii creierului este o nevoie stringentă, pentru a contracara povara bolii, demonstrată mai sus.

Grupul de Coordonare pentru promovarea sănătăţii, prevenirea şi gestionarea bolilor poate fi un canal care să asigure că neurologia va fi inclusă în activitatea UE privind NCD? Până în prezent, Grupul de Coordonare s-a concentrat pe anumite NCD precum bolile cardiovasculare, cancer şi, mai recent, sănătate mentală. Sănătatea neurologică/a creierului ar trebui considerată o prioritate distinctă pentru 2020 sau 2021.

Sănătatea neurologică/a creierului trebuie abordată prin eforturi integrate, coordonate şi de cooperare, atât la nivel european, cât şi la nivel naţional. Acest lucru s-ar putea baza pe cele mai bune practici din alte domenii medicale - de exemplu, boli rare, diabet şi cancer. De fapt, în timp ce felicităm Comisia pentru propunerea "Planului european pentru combaterea cancerului", ar trebui să ne asigurăm, de asemenea, că neurologia şi alte NCD nu rămân în urmă. De fapt, această lucrare ambiţioasă privind elaborarea unui plan pentru cancer pentru Europa ar putea fi, dacă reuşeşte, considerată un model pentru alte boli necontagioase. Ne-am bucura să discutăm despre cum ar putea fi dezvoltat şi extins un model mai amplu de combatere a cancerului şi a altor NCD, în vederea realizării SDG 3 (obiective de dezvoltare durabilă) (în special 3.4 şi 3.8) până în 2030.

Pe scurt, solicităm Comisiei Europene, Parlamentului European şi statelor membre:

- Să ofere mai multă vizibilitate şi prioritate sănătăţii creierului/neurologice, în conformitate cu extinderea domeniului de aplicare pentru NCD, care a fost adoptat în cadrul reuniunii la nivel înalt a ONU din 2018 privind NCD. Aceasta include acum afecţiunile mentale, precum şi afecţiunile neurologice, aşa-numitul a 5-a NCD.

- Să facă din domeniul sănătăţii neurologice/creierului o prioritate distinctă pentru Grupul de Coordonare pentru promovarea sănătăţii, prevenirea şi gestionarea bolilor NCD pentru 2020 sau 2021.

- Să acorde mai multă atenţie îmbunătăţirii sănătăţii creierului, în ansamblu, în setările prioritare ale politicilor europene şi naţionale - atât din punct de vedere medical, cât şi din punct de vedere socio-economic. Ca atare, UE ar trebui să dezvolte o strategie unificată pentru promovarea sănătăţii creierului şi reducerea prevalenţei afecţiunilor cerebrale. O astfel de acţiune ar trebui să aibă, drept componentă principală, coordonarea şi sprijinirea dezvoltării planurilor naţionale de sănătate a creierului în toate ţările UE - bazată pe "Planul european de luptă împotriva cancerului".

- Să recunoască şi să utilizeze datele din studiile recente care demonstrează povara excepţional de mare a afecţiunilor cerebrale în ceea ce priveşte mortalitatea, dizabilitatea, prevalenţa şi impactul economic.

Vă mulţumim anticipat pentru atenţia acordată şi sperăm că veţi lua în considerare aceste date şi solicitările noastre, în beneficiul a milioane de persoane care vor fi afectate de o afecţiune cerebrală la un moment dat în viaţa lor.

Noi, Preşedinţii organizaţiilor subsemnate, rămânem la dispoziţia dumneavoastră, cu scopul de a conlucra în vederea îndeplinirii acestui lucru.

Prof. Claudio L. A. Bassetti, Preşedinte interimar, EAN (Academia Europeană de Neurologie)
Prof. Monica di Luca, Preşedinte EBC (Consiliul European al Creierului)
Gluma Jaarsma, Preşedinte EFNA (Federaţia Europeană a Asociaţiilor Neurologice)"

Despre Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN)
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN România) reprezintă comunitatea care oferă tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-şi trăi viaţa la cel mai înalt potenţial şi de a asigura sprijinul de care au nevoie, până când un tratament va fi, în cele din urmă, găsit. APAN România reprezintă şi apără drepturile persoanelor cu afecţiuni neurodegenerative în ţara noastră. Misiunea asociaţiei este să ofere acces la informaţii inovatoare, să educe toate părţile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecţiuni neurodegenerative şi să îmbunătăţească/faciliteze accesul echitabil la tratament şi terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii.