Publicat: 17 Aprilie, 2017 - 18:00

Se pot afla oricând mereu printre noi: la școală, la serviciu, în spital ; uneori se plâng, le vedem suferința; de cele mai multe ori și-o plâng singuri acasă. Indiferent de situație ,ei iși poartă cu demnitate suferința. Propria boală. Ea se numește hemofilie, când boala afectează doar băieții, sau boala von Willebrand, când ea se manifestă atât la sexul masculin cât și la sexul feminin. Nu se vindecă dar se tratează. În fiecare an, pe 17 aprilie, este sărbătorită Ziua Internațională a Hemofiliei, o zi dedicată celor afectați de această boală. Sunt oameni care depun eforturi să ducă o viață normală chiar dacă, de multe ori, sistemul nu îi ajută.

Andrei, merge la școală și vede cum toți ceilalți copii se joacă, aleargă, sar, el stă pe scară, cu mâna deasupra genunchiului ,care-l doare. Oftează. Ar vrea sa facă ce fac ceilalți dar, cel puțin acum, nu poate. Speră la ceva, ce tot îi spun părinții ca va fi mai bine. Același lucru îl aude și de la hemofilicii mai mari. Și nu înțelege. De ce nu acum ? Primește tratament, nu de mult timp, și tocmai de aceea articulațiile de la genunchi îi sunt parțial distruse. Tresare când il vede pe Mihai, colegul lui, care fuge după mingea ce a sărit aproape de el, șutată de ceilalți băieți. Mihai îi zâmbește, îl întreabă pe Andrei cum se simte și primește același răspuns, bine. Andrei poate fi ca Mihai. Să alerge, să joace fotbal, să meargă pe bicicletă. De aceea, din solidaritate, Mihai și alți copii și tineri, au răspuns invitației lui Andrei de a alerga ei pentru el.

Hemofilia cros — Astăzi alergi in locul meu, mâine alergăm împreună, reprezintă dorința lui Andrei de aș vedea visul împlinit și anume acela, ca pe viitor, cu un tratament complet și constant, să alerge alături de prietenii lui.

În consecință , Asociația Română de Hemofilie și Centrul Medical Cristian Șerban din Buziaș, a organizat în data de 17 aprilie, ora 11.00, în Parcul central din Buziaș, Hemofilia Cros, un eveniment dedicat pacienților cu hemofilie de ziua lor.

'Organizăm acest eveniment cu gândul unei vieți normale pentru fiecare dintre noi. Fie că suntem bolnavi sau nu, trăim în aceeași comunitate și e bine să o facem într-un mod frumos, sănătos și responsabil unii pentru alții. Îmi doresc, la rândul meu, să pot să țin pasul cu fiul nostru, Cristian-Matei, care are acum doar 3 luni, asta însemnând ca nu peste mult timp ar trebui să fiu în formă pentru el, când o să alerge. Nu o voi putea face fără tratament permanent și in cantitate suficientă, a declarat Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie și pacient cu hemofilie de 39 de ani.

Conform statisticilor, în România există peste 1.800 de pacienți cu hemofilie, dintre care 1200 sunt înregistrați și primesc servicii medicale.

Tratați corect, complet și în permanență, pacienții cu hemofilie pot avea o viață normală. În România, deși situația s-a îmbunătățit în ultimii ani ,ea a rămas cea mai precara in UE. Speranța se leagă în special de mărirea semnificativă în acest an a bugetului Programului Național de Hemofilie de aproximativ 3 ori. Sperăm ca această mărire să se regăsească într-un acces rapid, la tratament suficient și constant.

Avem nevoie de un cadru legislativ care să reglementeze modul de înființare, organizare și funcționare a Centrelor de Asistență Medicală pentru Hemofilie și reglementarea și implementarea în mod corespunzător a tratamentului profilactic al bolnavilor cu hemofilie conform standardelor europene care să aducă tratamentul aproape de pacient.

Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX sau a factorului von Willebrand pentru cei care suferă de această boală. Dacă nu se tratează, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor și mușchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulației, stare de dizabilitate până la deces prematur.

Centrul Medical 'Cristian Șerban' din Buziaș, ce funcționează din anul 1997, este singura instituție publica de acest fel din România, ce oferă pacienților cu hemofilie, în același spațiu, servicii hematologice de diagnostic si terapie , de imagistică, stomatologice, kinetoterapie și recuperare medicală, instruire medicala ,socializare și petrecerea timpului liber cât și consiliere psihologică și profesională.

Asociația Română de Hemofilie a fost înființată în 1992 și reprezintă interesele tuturor pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România. ARH este membră a Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice și Alianța Națională de Boli Rare România și singura organizație din România membră a Federației Mondiale și a Consorțiului European de Hemofilie.