Publicat: 19 Februarie, 2014 - 21:43
Share

  Aproximativ 1.250.000 de români suferă de boli rare, a declarat miercuri, în cadrul unei dezbateri, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală şi vicepreşedinte al Alianţei Naţionale de Boli Rare din România,(ANBRR) prof. dr. Maria Puiu.

Ea a spus că estimările internaţionale arată că procentul celor afectaţi de această boală este între 6-8% .
  Maria Puiu.a atras atenţia că ţara noastră se confruntă cu o lipsă de geneticieni. "Sunt mai puţini decât ne-ar trebui. Am mai avea nevoie de încă 42 de geneticieni", a spus Maria Puiu.
Aceasta a adăugat că toate centrele de expertiză din România pentru boli rare ar trebui să fie apropiate, în ceea ce priveşte dotarea si criteriile, de cele internaţionale.

"Până la constituirea acestor centre, capacitatea de diagnosticare a bolilor rare este foarte redusă. Odată constituite, reţeaua europeană ne poate susţine. Intrăm în comunitatea europeană a bolilor rare cu adevărat", a afirmat geneticianul.

Preşedintele ANBRR , Dorica Dan, a amintit că există peste 4.000 de boli rare la nivel mondial, pentru care nu există niciun tratament.

 La rândul său, preşedintele de onoare al Societăţii de Neurologie din România, prof. dr. Ovidiu Băjenaru, a precizat că aproximativ 20% dintre bolile rare sunt boli neurologice.

 Prezentă la dezbatere, consilierul din cadrul Ministerului Sănătăţii, Cristina Vladu a menţionat că din fonduri norvegiene vor fi realizate registre naţionale pentru diferite afecţiuni, între acestea fiind şi cel pentru boli rare.

Ea spus că în prezent se lucrează şi la ghidurile clinice.
ANBRR, în parteneriat cu Eurodis organizează Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, cu scopul de a sensibiliza factorii de decizie şi publicul larg privitor la problematica şi impactul acestor boli asupra vieţii pacienţilor.

autor: Cornelia Stanciu