21 septembrie 2021

8 mai Ziua Internaţională a Talasemiei – Schimbări anunţate în tratamentul pacienţilor

Distribuie pe rețelele tale sociale:

De Ziua Internaţională a Talasemiei – 8 mai, medici şi pacienţi dezbat problemele cu care se confruntă în continuare pacienţii cu talasemie majoră.

În contextul în care pe plan mondial sunt descoperite terapii inovative, pacienţii cu talasemie majoră continuă să se confrunte cu probleme legate de sincope ale tratamentului datorate birocraţiei din sistem sau crize de sânge periodice, datorate numărului mic de donatori, toate acestea în contextul pandemiei.

„Dorim să marcăm Ziua Internaţională a Talasemiei dar şi să atragem atenţia asupra nevoilor pacienţilor, de la nevoile de informare corectă şi din surse de încredere până la cele legate de accesul la tratament în această perioadă dificilă.

Recomand tuturor pacienţilor să aibă grijă de ei şi să nu întrerupă niciodată tratamentul. Când vorbesc despre acces, mă refer atât la tratamentul pentru talasemie, cât şi la cele pentru celelalte boli acumulate. Dacă până în prezent, pacienţii îşi luau tratamentul în regim de spitalizare speram ca în curând acesta va trece în regim deschis, iar acest lucru este binevenit şi va uşura viaţa atât a pacienţilor cât şi a medicilor”, a declarat Radu Gănescu, preşedintele Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majoră şi COPAC.

Medicii specialişti susţin ca tratamentul pacienţilor cu talasemie majoră să treacă în circuit deschis.

„Ne dorim să creăm un cadru cât mai apropiat de normal pentru pacienţii cu talasemie majoră. În curând, un număr de 50 de pacienţi vor beneficia de tratament dintr-o cladă nouă prin intermediul unei donaţii. Acest tratament va reduce foarte mult transfuziile de sânge. De la anul, acest medicament va fi compensat. Totodată, eliberarea tratamentului pentru pacienţii cu talasemie în circuit deschis va ajuta şi pacienţii şi sistemul. Prezentările repetate în spital în contextul pandemiei trebuie evitate”, a declarat conf. Dr. Anca Coliţă, managerul Institutului Clinic Fundeni, în cadrul dezbaterii prilejuite de Ziua Internaţională a Talasemiei.

În România, în prezent sunt 205 pacienţi cu talasemie majoră, o parte fiind copii.

Cu această ocazie, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră şi COPAC lansează şi o campanie de informare pentru pacienţi şi pentru o mai bună coagulare a comunităţii, prin refacerea şi actualizarea site-ului www.talasemia.ro, creşterea grupului pacienţilor şi realizarea unui ghid de informare pentru pacienţi.

Tema aleasă la nivel mondial pentru Ziua Internaţională a Talasemiei de către Federaţia Mondială de Talasemie este adresarea inegalităţilor cu care se confruntă pacienţii cu talasemie în contextul pandemiei.

„La nivelul general al publicului, aş vrea sa recomand tuturor celor care doresc să aibă copii să îşi facă simple analize de sânge existând un număr mare de persoane cu o formă de talasemie minoră, ei neştiind acest lucru, ajung în momentul in care ambii părinţi având aceasta anemie, transmit copilului forma de talasemie majoră. Este un test simplu, care poate scuti mulţi copii de suferinţa unei boli hematologice cu tratament pe viaţă”, a mai precizat Radu Gănescu.