30 iunie 2022

9 iunie, Ziua Internaţională a bolii Batten!

Distribuie pe rețelele tale sociale:

Bucureştiul va fi turcoaz!

Boala Batten lasă copiii fără copilărie şi le stinge rapid viaţa. Nu poate fi vindecată, dar cercetătorii din întreaga lume caută un leac. Pentru tipul 2 de lipofuscinoză ceroid neuronală (CLN2) există un tratament care le prelungeşte si le îmbunătăţeşte viaţa. Copiii care au boala Batten par sănătoşi şi se dezvoltă normal până la apariţia primelor simptome. Printre acestea se numără: pierderea vederii, crizele de epilepsie, demenţa sau mişcările anormale. Pe măsură ce boala evoluează, copilul poate avea şi alte manifestări, începând de la probleme comportamentale, dificultăţi de învăţare, confuzie, anxietate, insomnii şi mişcări involuntare. În ultima fază a bolii, copilul orbeşte, este imobilizat la pat, incapabil să comunice şi îşi pierde complet funcţiile cognitive.

În Romania sunt trataţi 3 copii cu CLN 2 după ce Asociaţia Rebeca Faith Hope Love a făcut demersuri 3 ani de zile, pentru ca tratamentul cu Brineura să fie şi în Romania.

Mai există 2 fraţi diagnosticaţi cu CLN7, unul dintre ei, a fost primit într-un studiu în SUA pentru a primi terapie genică.

Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară care este marcată în fiecare an pe data de 9 iunie.

Pe 9 iunie, de la 22.00, Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni, Palatul Victoria, turnul STS şi fântânile din centrul Capitalei vor fi iluminate în turcoaz, culoarea bolii Batten.

Prin această iniţiativă, Asociaţia Rebeca Faith- Hope-Love vrea să atragă atenţia asupra bolilor rare, chiar de ziua Internaţională a copiilor cu boala Batten.

Suntem conştienţi de importanţa implicării dumneavoastră în toate campaniile noastre şi de aceea dorim să vă mulţumim pentru sprijin!

Adnana Cotolea,
Vicepreşedinte Asociatia Rebeca Faith Hope Love