27 mai 2022

Cinci obiective-cheie în PNCC pentru creşterea supravieţuirii şi a calităţii vieţii copiilor cu afecţiuni oncologice

Distribuie pe rețelele tale sociale:

Asociaţia Dăruieşte Aripi susţine cinci obiective-cheie în PNCC pentru creşterea supravieţuirii şi a calităţii vieţii copiilor cu afecţiuni oncologice

– Obiectivele au fost formulate de către specialiştii Societăţii de Onco-Hematologie Pediatrică, cu aportul experţilor în sănătate publică ai Asociaţiei Dăruieşte Aripi, în cadrul parteneriatului strategic dintre cele două organizaţii

– Prin asumarea acestora, pacienţii pediatrici din România vor avea acces la terapii moderne şi nu se vor mai confrunta cu inegalităţile dintre sistemul românesc şi cele europene

– Asociaţia Dăruieşte Aripi derulează proiecte şi programe care se subsumează acestor 5 obiective şi poate oferi exemple de bune practici

Marţi, 15 februarie 2022. Asociaţia Dăruieşte Aripi, organizaţie neguvernamentală înfiinţată cu scopul de a asigura accesul la servicii medicale şi sociale de calitate pentru copiii cu afecţiuni onco-hematologice din România, partener al Societăţii Române de Onco-Hematologie Pediatrică (SROHP), aduce în atenţia publicului 5 obiective imperios necesare pentru a consolida planul de măsuri privind cancerele pediatrice din cadrul Planului Naţional de Combatere a Cancerului (PNCC), astfel încât acesta să fie coerent cu măsurile europene adresate copiilor şi tinerilor cu cancer, să fie operaţional şi să contribuie efectiv la atingerea scopurilor de creştere a ratei de supravieţuire şi a calităţii vieţii copiilor cu cancer sau alte boli grave din România.

Propunerile de amendare a PNCC (secţiunea privind cancerele pediatrice) formulate cu aportul Asociaţiei Dăruieşte Aripi sunt transmise Ministerului Sănătăţii prin procedura de transparenţă decizională.

Cele cinci obiective sunt:

1. Dezvoltarea de servicii de onco-hematologie pediatrică integrate multidisciplinar pentru toate etapele parcursului clinic, prin aplicaţii inovatoare din domeniul tehnologiei informaţiei.

2. Dezvoltarea medicinei de precizie în oncologia pediatrică.

3. Radioterapia cancerelor pediatrice.

4. Acces continuu şi adecvat la medicaţia oncologică pediatrică prevăzută de protocoalele terapeutice actuale.

5. Conectarea onco-hematologiei pediatrice româneşti la marile platforme europene de asistenţă şi cercetare.

Pentru fiecare dintre aceste obiective sunt propuse seturi de măsuri, perioade de implementare şi instituţii / organizaţii responsabile.

SROHP, împreună cu Asociaţia Dăruieşte Aripi, susţin ca obligatorie elaborarea unui Program Naţional de Onco-Hematologie Pediatrică, distinct faţă de Programul Naţional destinat adulţilor, ca instrument operaţional pentru implementarea coordonată şi articulată a măsurilor destinate combaterii cancerului la copii şi tineri. Fără suportul operaţional al acestui program naţional dedicat, obiectivele enumerate nu vor putea fi atinse.

„Astăzi, de Ziua Internaţională a copilului bolnav de cancer, atragem atenţia asupra unui fapt care nu mai poate fi ignorat de sistemul medical şi de politicile de sănătate din România: copilul bolnav de cancer are nevoie de o abordare personalizată, multidisciplinară şi rapidă, care presupune depistare şi diagnostic rapide, servicii, tratamente şi îngrijire la standarde europene. Adoptarea acestor obiective va creşte rata de supravieţuire, dar şi calitatea vieţii acestor copii, care vor avea mai multe şanse să ajungă adulţi sănătoşi. Deşi România se confruntă anual cu un număr redus de cancere pediatrice diagnosticate – aproximativ 400 de noi cazuri -, pacientul oncologic pediatric nu are acces la aceleaşi servicii ca în Europa, în contextul în care se confruntă în continuare cu inegalităţi mari între sistemul românesc şi cele europene”, explică Alina Pătrăhău, preşedinte şi fondator al Asociaţiei Dăruieşte Aripi.

” ‘Servicii integrate multidisciplinar’ este sintagma-cheie a obiectivelor propuse de noi”, adaugă dr. Mihaela Bucurenci, expert în sănătate publică şi managementul serviciilor de sănătate, consultant în proiectele Dăruieşte Aripi. „Acestea asigură o plasă de siguranţă care susţine pacientul în toate etapele, de la diagnosticare la monitorizarea stării sale de sănătate în viaţa adultă, precum şi o mai mare implicare a medicilor şi experţilor în actul medical şi o detaşare a acestora de birocraţia actuală. Un program naţional dedicat de onco-hematologie pediatrică va putea asigura abordarea unitară, coerentă şi articulată a tuturor intervenţiilor dedicate cancerelor pediatrice, procese mai clare şi eficiente de alocare şi management al resurselor şi va facilita operaţional procesele de monitorizare şi evaluare a implementării prezentului plan.”

În Europa, cancerul rămâne boala care provoacă cele mai multe decese la copiii cu vârste de peste 1 an, conform Societăţii Europene de Oncologie Pediatrică (SIOPE). Peste 35.000 de copii sunt diagnosticaţi anual pe continent, iar peste 6.000 îşi pierd viaţa în lupta cu boala. Din cei aproape o jumătate de milion de copii supravieţuitori ai cancerului care trăiesc în Europa, majoritatea se confruntă cu efecte adverse pe termen lung provocate de terapii, efecte a căror incidenţă creşte pe durata vieţii, afectându-le traiul zilnic şi activitatea socio-profesională.

*** A. Ce înseamnă „Dezvoltarea de servicii de onco-hematologie pediatrică integrate multidisciplinar pentru toate etapele parcursului clinic, prin aplicaţii inovatoare din domeniul tehnologiei informaţiei”

Pentru a implementa acest obiectiv este nevoie de crearea cadrului normativ şi operaţional pentru dezvoltarea de tumor boards (echipe de medici cu diferite specializări relevante pentru tratamentul cancerului, echipe care vor lucra faţă în faţă, în regim mixt şi virtual), adecvate pentru specificul oncologiei pediatrice, sub formă de reţele multidisciplinare/multi-instituţionale organizate pe localizări tumorale şi geografice (naţional şi transfrontalier). Perioadă de implementare: 2023-2024.

De asemenea, este obligatorie dezvoltarea unei reţele de asistenţă de proximitate pentru monitorizarea intra- şi post-terapeutică a pacienţilor oncologici pediatrici, prin intermediul furnizorilor locali/regionali de servicii medicale, coordonaţi la distanţă de medicul curant onco-hematolog pediatru, prin aplicaţii de telemedicină. Perioadă de implementare: 2023-2025.

Implementarea acestui obiectiv mai presupune dezvoltarea serviciilor de monitorizare multidisciplinară a supravieţuitorilor cancerului în copilărie (supravegherea statusului clinic pe termen lung, efecte secundare tardive, calitatea vieţii, precum şi dezvoltarea de servicii colaborative pentru cancer la adolescenţi şi adulţi tineri), furnizate la nivelul unor „compartimente/secţii” de adolescent şi adult tânăr cu dublă competenţă (oncologie pediatrică şi oncologie adulţi), organizate la nivelul instituţiilor medicale. Perioadă de implementare: 2023-2025.

„La baza definirii acestor obiective stau datele pe care le colectăm în Registrul Naţional al Cancerului la Copiii (RNCCR), registru realizat cu sprijinul asociaţiei noastre şi pus la dispoziţia SROHP. Istoric vorbind, de-a lungul ultimilor ani registrele de pacienţi şi cele mai importante modificări ale strategiilor, protocoalelor şi standardelor din oncologia pediatrică au fost propuse, realizate şi susţinute de societăţile şi asociaţiile naţionale, europene şi internaţionale din care fac parte experţi în onco-hematologie şi radiologie pediatrică, iar statele şi sistemele de sănătate le folosesc în parteneriat, aceasta fiind aşteptarea şi pentru registrul la care se lucrează astăzi.

Cât priveşte aplicaţiile şi tehnologia puse în slujba medicinei, suntem în faze avansate de dezvoltare a DARA, prima platformă digitală care permite îngrijirea continuă, în echipe multidisciplinare, a tuturor copiilor cu cancer şi alte boli grave din România, atât în spitale, cât şi acasă, la cele mai înalte standarde de calitate şi atât timp cât ei au nevoie”, adaugă Alina Pătrăhău.

B. Ce înseamnă „dezvoltarea medicinei de precizie în oncologia pediatrică”

Acest obiectiv presupune extinderea testării genetice şi accesul la medicina personalizată a copiilor cu cancer din România prin includerea în Programul Naţional de Onco-Hematologie Pediatrică a markerilor moleculari pentru tumori hematologice şi solide, conform Standardelor Clinice Europene. De asemenea, face posibilă decontareaacestor testări în situaţii clar stabilite. Perioadă de implementare: până în 2023.

De asemenea, propunerea vizează dezvoltarea capacităţii de diagnostic genetic şi molecular pentru diagnosticul complex al cancerelor la copil şi asigurarea accesului la testare al pacienţilor pediatrici din România. Perioadă de implementare: 2023-2025.

„Această testare ne va permite să tratăm ţintit cancerele la copii, nu vom mai pierde timp şi nici pacienţi, deoarece specialiştii vor putea indica o terapie sau o abordare clară pentru fiecare diagnostic în parte”, spune dr. Mihaela Bucurenci.

C. Ce înseamnă asigurarea accesului optim la terapiile moderne pentru copiii cu cancer din România.

Aceasta presupune acces continuu şi adecvat la medicaţia oncologică pediatrică prevăzută de protocoalele terapeutice actuale, participarea la iniţiativele şi mecanismele europene privind medicamentele orfane de uz pediatric, îmbunătăţirea accesului pacienţilor oncologici pediatrici la medicaţiile „off-label” prin amendarea cadrului normativ şi asigurarea cadrului operaţional (comisie dedicată la nivelul MS/CNAS), îmbunătăţirea accesului la servicii moderne de radioterapie pentru copiii şi tinerii cu cancer, înfiinţarea primului centru de radioterapie cu protoni din regiunea Europei de Sud-Est, cu indicaţii în special în patologia oncologică pediatrică, şi asigurarea accesului la procedura de iradiere corporală totală, asociată transplantului medular alogen, prin Programul Naţional de Onco-Hematologie Pediatrică.

„Nu avem niciun astfel de centru de radioterapie cu protoni în regiune, dar o asemenea investiţie este justificată în România, care, după Turcia, are cel mai mare număr de cazuri de cancer la copii. Ar putea fi construit un centru regional care să trateze cazuri din întreaga regiune şi poate transforma ţara noastră într-un hub de tratare a cancerului pediatric. Astăzi, cel mai apropiat centru pentru această terapie unde pot merge copiii din România este la Viena”, precizează dr. Mihaela Bucurenci.

D. Ce înseamnă conectarea onco-hematologiei pediatrice româneşti la marile platforme europene de asistenţă şi cercetare

Acest obiectiv presupune dezvoltarea serviciilor de onco-hematologie pediatrică pentru integrarea ca membri plini în cadrul Reţelei Europene de Referinţă pentru Cancerele Pediatrice (ERN PaedCan), pentru primele 5 localizări ale cancerului pediatric (leucemii, limfoame, SNC, neuroblastom, ţesuturi moi / os / tumori renale), conform criteriilor specifice în vigoare.

De asemenea, se va avea în vedere optimizarea supravegherii epidemiologice a cancerului pediatric şi participarea la reţelele europene de date prin intermediul RNCCR – creşterea gradului de captură a cazurilor prin facilitarea fluxurilor de date între RNCCR şi registrele populaţionale regionale, precum şi dinspre sursele complementare de date adiţionale (laboratoare de anatomie patologică, Evidenţa Populaţiei).

„RNCCR ne va furniza informaţia care poate sta la baza reorganizării reţelei de oncologie pediatrică din România, specializarea centrelor şi stabilirea serviciilor care pot fi oferite în centrele de referinţă sau la nivel local. În acest moment, suntem în plin audit al RNCCR realizat de European Network of Cancer Registries (ENCR), pentru a-l putea completa cu informaţiile de care mai avem nevoie pentru o imagine completă a impactului cancerului la copii în România”, mai adaugă dr. Mihaela Bucurenci.

*** Despre Asociaţia „Dăruieşte Aripi”
Asociaţia Dăruieşte Aripi este o organizaţie non-profit a cărei misiune este de a contribui la acele schimbări critice în sănătate şi educaţie care influenţează în mod major viaţa copiilor din România şi a familiilor lor.

Asociaţia a reuşit, în premieră în România, dezvoltarea la nivel naţional a Registrului Cancerului la Copil (RNCCR) în cadrul parteneriatului strategic cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică, urmat de primul studiu de supravieţuire în cancerul pediatric din ţara noastră.

Dăruieşte Aripi a reconstruit şi modernizat două secţii unice din zona de sud-est a României: cea de Oncologie Pediatrică şi cea de Terapie Intensivă Nou-Născuţi din cadrul Spitalului Judeţean Constanţa, şi continuă să le susţină activitatea.

Mai multe detalii pe http://www.daruiestearipi.ro/ şi https://www.facebook.com/AsociatiaDaruiesteAripi