Publicat: 25 Martie, 2014 - 20:56
Flash- mob şi baloane mov de de Purple Day, Ziua Mondială a Epilepsiei

Cu ocazia Zilei Mondiale a Epilepsiei (Purple Day), Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România – ASPERO, continuă pentru al trelea an consecutiv seria de acţiuni de informare cu scopul de a sublinia necesitatea constientizarii impactului acestei afecţiuni asupra pacientilor si familiilor acestora.

 Campania organizata in acest an „EPILEPSIA NU ESTE UN MONSTRU – PRIVESTE DINCOLO DE SIMPTOME!” timp de doua saptamani se bucura de o imagine cu un puternic impact vizual, printr-un spot informativ, difuzat la fiecare 30 de minute pe ecranele LCD din toate statiile de metrou, si printr-un poster colantat pe spatele unor autobuze din reteaua de transport in comun, respectiv pe liniile 104,135, 168 si 330, care traverseaza Capitala. De asemenea, cu acest prilej un numar de aproximativ 250 – 300 de taxiuri vor arbora stegulete de culoare mov care vor contine mesajul emblematic al actiunii noastre, iar in sase zone principale ale capitalei (Pietele Unirii, Romana, Victoriei, Charles de Gaules, Presei Libere si Domenii) vor fi amplasate bannere care promoveaza” PURPLE DAY”.

 Deasemenea ASPERO va organiza in cursul lunii mai un “Traning de informare pentru profesorii din Bucuresti, privind prompvarea unei atitudini adecvate fata de elevii cu epilepsie.”

Ziua se va incheia cu un moment emotionant de flash mob sustinut de un grup de dansatori pasionati de tango si cu sprijinul BluParty se va realize distribuirea de baloane tematice si materiale informative in Parcul Alexandru Ioan Cuza (IOR), pe langa fantana arteziana intre orele 17.30 – 19.00.

Epilepsia afecteaza aproximativ 500.000 de romani, conform estimarilor specialistilor. Mai mult, aceasta tulburare raspunde la tratament medicamentos in doar 70% din cazuri, astfel ca 3 din 10 pacienti nu isi pot controla afectiunea, intrucat unele forme ale bolii sunt rezistente la tratamentul medicamentos si necesita altfel de interventii sau sau tratamente adecvate.5 La nivel mondial, 1 din 100 de oameni suferă din cauza acestei afecţiuni .

Dr. Ioana Mandruta, medic neurolog : ”Publicul trebuie informat asupra pericolului pe care il reprezinta aceasta boala si de ce sprijin au nevoie cei care sunt bolnavi. Dincolo de informatie si educatie, avem nevoie de mai multe resurse si de mai mult sprijin pentru tratarea bolnavilor care sufera de aceasta afectiune. Avem nevoie de mai multe centre de tratare a epilepsiei. Avem nevoie sa le oferim pacientilor acces la tratamente moderne, la investigatii si echipamente performante.”

“Atunci cand vorbim despre epilepsie, cuvantul care cred ca o defineste cel mai bine este STIGMATIZAREA. Pacientii epileptici sunt etichetati, sunt marginalizati, isi gasesc cu greu un loc de munca, si toate acestea din cauza lipsei de educatie. Cei din jur nu inteleg natura acestei boli, drept pentru care este foarte usor sa fie speriati. Daca am sti ce trebuie facut in cazul in care suntem martorii unei crize, multe vieti ar putea fi salvate, iar miturile din jurul epilepsiei s-ar reduce considerabil. Aici intervine rolul nostru, de reprezentanti ai celor afectati de epilepsie. Dorim sa ii invatam pe oameni cum trebuie sa se poarte in cazul in care sunt martorii unei crize si vrem sa transmitem ca bolnavii de epilepsie au nevoie de intelegere si de acceptare sociala, pentru a putea duce o viata normala”, spune Ileana Ştefan, Director Executiv ASPERO.

Despre epilepsie
Epilepsia este o tulburare neurologica, ce afecteaza peste 50 de milioane de oameni in intreaga lume, care apare cel mai frecvent fie la varste foarte mici, fie foarte inaintate, iar în aproape 50% din cazuri, cauzele afectiunii nu sunt identificate. Epilepsia se manifesta prin crize bruste si imprevizibile, de cateva secunde sau minute. Unele crize pot trece aproape neobservate,iîn timp ce altele sunt dramatice. Cateva dintre cauzele cunoscute sunt traumatismele craniene, accidente vasculare, infectii, tumori, tulburari de dezvoltare a creierului, suferinta la nastere si factorii ereditari..
Daca nu este tratata corect, epilepsia poate avea consecinte grave asupra pacientului, determinand deterioare fizica si psihica importanta.


Despre Purple Day

Purple Day a inceput sa fie sarbatorita din anul 2008 la initiativa unei fetite de 9 ani din Canada, Cassidy Megan si a Asociatiei de Epilepsie din Nova Scotia (EANS), in semn de solidaritate cu persoanele afectate de epilepsie din întreaga lume. Inspirata de lavanda, intrucat lavanda este asociata cu solitudinea si izolarea, stari comune pacientilor afectati de epilepsie, fetita a ales culoarea mov pentru reprezentarea acestei zile.
De Purple Day, oamenii sunt invitati sa poarte culoarea mov, pentru a-si manifesta sustinerea fata de cei afectati de epilepsie.
Despre Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO)
ASPERO s-a înfiintat ca ONG în septembrie 2011 pentru a da o voce legitima si puternica bolnavilor de epilepsie, pentru a reda acestora speranta si increderea intr-o “reala normalitate” a vietii lor si a copiilor lor. Scopul Asociaţiei este sa apere drepturile bolnavilor de epilepsie, luptand pentru a le oferi acces la tratament adecvat si noi medicamente si metode de tratament, protectie sociala si integrare in societate, sa popularizeze boala şi consecintele ei si sa sprijine destigmatizarea lor.