13 august 2022

Inovaţia în Melanom 2022 „Viaţa este un drept pentru toţi”

Distribuie pe rețelele tale sociale:

Asociaţia Melanom România a organizat a V-a ediţie a Conferinţei Naţionale a Asociaţiei Melanom România, „Inovaţia în Melanom 2022 – Viaţa este un drept pentru toţi”.

Evenimentul a fost dedicat tuturor celor care îşi doresc schimbări în sistemul de sănătate şi îmbunătăţirea majoră a vieţii pacienţilor oncologici din România. Timp de două zile pline, specialişti în îngrijirea oncologică, reprezentanţi ai instituţiilor-cheie din sănătate, voluntari afectaţi de melanom şi alte tipuri de cancer, familii şi pacienţi au contribuit la discursuri importante privind tehnologiile de sănătate inovatoare şi transformarea digitală.

Cele mai importante mesaje din cadrul celor două zile de conferinţă

Unde se află România astăzi

Ţara noastră nu deţine, în prezent, un Registru Naţional de Cancer, fapt care îngreunează analizele ce pot duce la optimizarea serviciilor oncologice. În acelaşi timp, România vine cu o statistică sumbră: jumătate dintre cei nou diagnosticaţi nu supravieţuiesc. În 2020, erau înregistraţi 100.000 de cazuri noi de pacienţi cu cancer şi peste 50.000 de morţi. Iar salvarea poate veni din partea inovaţiei şi tehnologiei. Însă, suntem în urmă şi la acest capitol.

Violeta Astratinei, preşedintele Asociaţiei Melanom România: „Este trist să vedem cum medicina de calitate, personalizată, terapiile inovatoare, digitalizarea sănătăţii îşi fac loc cu greu în sistemul de sănătate de la noi. Suntem, din păcate, ţara în care cei fără bani mor cu zile, iar diferenţe geografice şi socio-economice în ceea ce priveşte accesul la asistenţa medicală întâlnim peste tot. În acelaşi timp, diferenţele dintre săraci şi bogaţi tind să devină mai mari. Unul din cinci români trăiesc în mizerie. În aceste condiţii, oamenii nu vor ajunge la un medic nici să prevină, nici să beneficieze de un diagnostic timpuriu. Ne putem închipui de ce. Cheltuim cel mai puţin pe sănătate. Aceasta nu este o noutate, toată lumea o ştie. Dar ne permitem cheltuieli exagerate pentru servicii spitaliceşti rămase la un nivel jenant de scăzut. Nu am progresat nici în măsurile anticorupţie, suntem încă printre ţările cele mai corupte din UE şi acest lucru afectează direct sănătatea cetăţenilor nostri. Trebuie reglementat, nu putem continua la nesfârşit aşa. Există însă şi speranţă. Miliarde de euro vor fi lansate la Ministerul Sănătăţii în cadrul Programului Operaţional de Sănătate, Planului Naţional de Cancer şi Programului Naţional de Redresare şi Rezilienţă. De felul cum folosim aceşti bani depinde viitorul nostru. Ne punem speranţa în aceste programe pentru a aduce modificări cu impact asupra pacienţilor cu cancer.”

Ministerul Sănătăţii anunţă soluţii pentru pacienţii cu cancer
Ministerul Sănătăţii este cel mai important pilon în ceea ce priveşte adoptarea de politici inovatoare şi salvatoare pentru pacienţii oncologici.

Tiberius-Marius Brădăţan, secretar de stat în Ministerul Sănătăţii: „Planul European de Cancer propune patru direcţii majore de acţiune pentru reducerea poverii cancerului. În primul rând, este vorba despre prevenţia susţinută şi consecventă. În al doilea rând, dacă prevenţia este lucrul cel mai bun şi cel mai puţin costisitor, avem depistarea precoce a cancerului – care poate părea costisitoare, dar ştim că poate duce la un tratament eficient şi la vindecare. Este un standard de aur către care trebuie să ne îndreptăm. O altă direcţie principală este accesul EGAL la diagnostic şi tratament. Acesta presupune îmbunătăţirea accesului la servicii de diagnostic şi tratament de egală calitate şi, de asemenea, în siguranţă pentru toţi pacienţii. Şi noi ne dorim cu toţii un acces egal la depistare şi tratamentul bolii de cancer. Aici am făcut nişte paşi. A patra direcţie: îmbunătăţirea vieţii pacienţilor cu cancer şi supravieţuitorilor prin acces egal la îngrijiri adecvate post-tratament, la protecţie socială şi la servicii financiare”.

Toate aceste direcţii din Planul European de Cancer au fost incluse şi în Planul Naţional de Cancer (aflat în Parlament pentru vot), lansat recent sub patronajul Administraţiei Prezidenţiale, dar şi în Programul Naţional de Sănătate 2020 – 2030 (aflat în dezbatere publică).

Dr. biol. Violeta Astratinei, preşedintele Asociaţiei Melanom România: „De la aceste programe aşteptăm schimbări majore care să devină un fundament pentru creşterea supravieţuirii pacientului cu cancer. Ca să facem schimbările, avem nevoie să umblăm la domenii cu adevărat importante şi aceasta este motivaţia noastra de a aduce împreună specialişti cu idei reformatoare. Nu putem merge la nesfârşit cu peticirea sistemului de sănătate”.

Despre programele aflate în lucru a vorbit şi Carmen Ungurean, de la Institutul Naţional de Sănătate Publică: „Avem oportunităţile de finanţare pentru domeniul Oncologie, care se referă la Programul Operaţional de Sănătate 2021 – 2027, la PNRR şi la Programul Băncii Mondiale, bazat pe rezultate şi acţiunile comune EU4Health. Din Programul Băncii Mondiale, de interes pentru domeniul Oncologie este intenţia de a definitiva pachetul minimal de bază şi a-l transforma în pachet de bază pentru toate categoriile populaţiei. Dacă se realizează, e pas extrem de important în accesul universal la servicii de sănătate”.

Instituţiile sistemului medical nu comunică între ele
În acelaşi timp, dr. Adrian Pană, consultant Sănătate Publică şi Managementul Sănătăţii, a atras atenţia că în ţară există nu mai puţin de şapte sisteme informaţionale care nu comunică unul cu altul. Această deficienţă duce la pierderea unor informaţii esenţiale despre pacienţii cu cancer. Mai mult decât atât, unii bolnavi ajung să nu fie înregistraţi niciodată dacă accesează serviciile spitalelor private. Efectul este acela că în acest fel, ţara noastră nu va putea adopta măsuri sustenabile de dezvoltare şi reformă pentru pacienţii oncologici.

Adrian Pană, consultant Sănătate Publică şi Managementul Sănătăţii: „Avem o mare problemă atunci când raportăm ceea ce facem. Deciziile luate sunt decizii şubrede. Trebuie să restructurăm fundamental sistemul informaţional”.

Din păcate, în România sunt aprobate puţine tratamente inovatoare, dacă ne comparăm cu celelalte state europene, iar cele care sunt aprobate trec prin proceduri anevoioase, este concluzia dr. Ioana Bianchi, de la Asociaţia Română a Producătorilor Internaţionali de Medicamente (ARPIM). Aceasta pentru că procesul este unul complex, care cuprinde mulţi paşi, iar principala problemă este aceea că aprobarea medicamentelor noi durează, în general, 964 de zile, adică mai mult de 2 ani şi jumătate.

În aceste condiţii, reprezentantul ARPIM a venit cu mai multe propuneri de remediere a acestei situaţii: transparentizarea procesului, respectarea termenelor, evaluarea unitară a depunerilor, studiile de colectare de date din „viaţa reală”, calcularea impactului bugetar, implementarea legislaţiei europene şi comunicarea. Speranţa este, de asemenea, o directivă europeană, Reglementarea 2021/2282 de aprobare centralizată a tehnologiilor de sănătate prin care este câştigat timp prin evaluarile obţinute mai rapid.

Tot o directivă europeană aduce speranţa şi în ceea ce priveşte studiile clinice. Prof. dr. Doina Drăgănescu de la Comisia Naţională de Bioetică si Dr. Adela Marinescu au adus o viziune optimistă în ceea ce priveşte aprobarea studiilor clinice în România. Regulamentul UE nr. 536/2014 aflat acum în perioada de implementare ar putea face ca pacienţii oncologici să aibă acces mai rapid la studiile clinice cu moleculele inovatoare.

Infrastructura digitală aduce sănătate pacienţilor
Dr. Ion-Gheorghe Petrovai, de la FreshBlood HealthTech, a atras atenţia că fără infrastructură digitală nu putem face progrese în îngrijirea medicală. Însă pentru a ne alinia normelor în această privinţă, e nevoie de transparenţă din partea instituţiilor statului, iar aici sunt întâmpinate dificultăţi.

Ion-Gheorghe Petrovai, FreshBlood HealthTech: „De ce este importantă tehnologia? Nu că e distractiv să ai gadgeturi, ci pentru că tehnologia e o unealtă care te ajuta să oferi mai multă sănătate mai multor oameni, la un cost mai mic şi, ideal, cu un efort mai mic pentru cei care trebuie să ofere această sănătate. Scopul nostru e mai multă sănătate”.

Pentru a avea succes în această privinţă, specialistul atrage atenţia că e nevoie de date privind realitatea pacienţilor, iar instrumentele pe care România deja le are trebuie folosite mai bine. De asemenea, factorii de decizie trebuie să fie mai deschişi la inovaţie, la finanţări si selectarea proiectelor şi, mai ales, să nu stea în calea inovaţiei.

Inteligenţa artificială esenţială în depistarea timpurie a cancerului, dar implementarea ei rămâne sub semnul întrebării în România
În cadrul conferinţei au fost prezentate două proiecte importante de utilizare a inteligenţei artificiale pentru depistarea precoce a melanomului şi a bolilor cronice. Proiectul European WARIFA la care Asociaţia Melanom România a devenit colaborator a fost prezentat de prof. dr. Ana Maria Forsea, de la spitalul Elias: „Instrumentul WARIFA va utiliza tehnologia de tip Inteligenţă Artificială, va face analiza datelor individuale şi big-data pentru a furniza utilizatorilor recomandări personalizate în vederea prevenirii cancerului de piele şi a dezvoltării complicaţiilor diabetului zaharat.

Astfel, WARIFA poate ajuta la promovarea sănătăţii şi prevenţia bolilor cronice, contribuind la uşurarea poverii acestor boli asupra sistemelor de sănătate şi economice din ţările europene, inclusiv din România.”

Dr. George Tanaseanu de la AIMED a prezentat un algoritm de inteligenţă artificială dezvoltat în România care poate ajuta de data aceasta medicii de familie să identifice pacienţii la risc de melanom. Acest instrument este capabil să compare mii de imagini cu melanom şi să identifice leziunile la risc cu o precizie de peste 90%. Dr. George Tănăseanu: „Progresele în infrastructură de calcul, dezvoltarea algoritmilor de inteligenţă artificială (AI), precum şi acumularea de seturi mari de date au propulsat în ultimii ani procesarea şi analiza imaginilor cu ajutorul inteligenţei artificiale. Domeniul dermatologiei a înregistrat, de asemenea, progrese în clasificarea fotografiilor cutanate, precum şi a imaginii dermatoscopice, cu performanţele AI care sunt la egalitate sau, uneori, chiar depăşesc specialiştii.”

Specialistul a adăugat că autorităţile nu au fost interesate de proiect şi că echipa sa este în căutare de finanţare.

O abordare extrem de importantă a avut şi dr. Michael Schenker, de la Centrul Oncologic „Sf. Nectarie” din Craiova. Acesta a descris procedurile de diagnosticare şi tratament în România, dar şi limitările în ceea ce priveşte implementarea acestora.

Dr. Michael Schenker, de la Centrul Oncologic „Sf. Nectarie” din Craiova: „Din fericire, astăzi avem la dispoziţie aceste terapii. Uneori le punem în practică cu succes, mai ales în melanomul malign. Este vorba despre atât imunoterapie, dar şi terapiile moleculare. Putem obţine acele răspunsuri pe care ni le doream dintotdeauna.

Nu trebuie să uităm niciodată noi, ca medici, să folosim ghidurile internaţionale, însă în acelaşi timp, dumneavoastră, ca pacienţi, trebuie să ştiţi că noi medicii nu trebuie să ne cramponăm strict în aceste ghiduri terapeutice. Ele sunt extrem de importante, ne arată o direcţie, dar nu înseamnă că sunt Biblia pe care o urmăm. Pentru că nu trebuie uităm că suntem medici şi să ieşim din paginile acestor ghiduri. Să nu va deruteze dacă medicul vă recomanda altceva decât ce este într-un astfel de ghid”.

La rândul ei, Dr. Biol. Violeta Astratinei a subliniat că pacienţilor trebuie însă să li se explice exceptiile de la ghiduri, de ce sunt luate anumite decizii în cazul lor şi ce studii şi date există. În acest mod, se asigură un nivel de acceptare şi aderenţă la tratament mult mai mare şi se evită abuzurile. Asociaţia a subliniat că are o colaborare excelentă cu Centrul oncologic Sf. Nectarie, apreciind profesionalismul dovedit constant în îngrijirea pacienţilor cu melanom metastatic.

Sesiunile specializate susţinute de prof. Dr Monica Neagu despre cum apar metastazele, dr. Octav Ginghină despre chirurgia în melanom, dr. Ungureanu despre imunoterapii şi terapii tintite, dr. Anamaria Leasu-Branet despre sistemul Foto-Finder si dr. Elena Braha despre teste genetice şi medicina personalizată au suscitat un interes deosebit din partea audienţei, ca şi sesiunile privind cercetarea. Violeta Astratinei a arătat că implicarea reprezentanţilor pacienţilor în cercetare şi în designul studiilor clinice este o realitate la nivel european şi că organizaţiile de pacienţi trebuie să fie pregătite.

Comunicarea medic-pacient, o temă întotdeauna actuală

Şi comunicarea medic-pacient este un proces în care se impune schimbare. Un discurs în acest sens a avut dr. Nicolae Iordache Iordache, care a pus accentul pe umanizare.

Preşedintele Asociaţiei Melanom România, Violeta Astratinei, a ţinut să sublinieze rolul important al specialistului: „Dr. Iordache Iordache este un susţinător al eforturilor noastre pentru o comunicare mai bună medic-pacient. Domnul dr. excelează mai ales în recomandări oferite medicilor practicieni, pentru o comunicare eficientă şi empatică între medic-pacient. Cartea dânsului „Re-umanizaţi” este foarte interesantă, descriind experienţe personale, dar şi trimiteri la literatura de specialitate care îi susţin recomandările”.