27 mai 2022

Prima iniţiativă de construire a unui ecosistem social de sprijin adresat pacienţilor oncologici: #TuEstiPovestea

Distribuie pe rețelele tale sociale:

– În ultimii 10 ani, numărul pacienţilor cu cancer aflaţi în evidenţa cabinetelor de oncologie din România a crescut cu aproximativ 25%, ajungând în prezent la peste 500.000.

– Una din două persoane bolnave de cancer sunt de vârstă activă (sub 65 de ani).

– Îngrijorarea şi frica sunt cele mai frecvent resimţite sentimente la aflarea diagnosticului de cancer, atât de către pacienţi, cât şi de către cei apropiaţi.

– Apel la mobilizare către întreaga societate, în sprijinul bolnavilor de cancer

Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer, Fundaţia Renaşterea, Asociaţia ROZ, Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuţă” Cluj-Napoca şi MSD România lansează iniţiativa „Cancerul e un cuvânt. Tu eşti întreaga poveste”, desfăşurată prin intermediul platformei Onco-plan.ro.

Demersul îşi propune să atragă atenţia asupra provocărilor de ordin emoţional, social şi cultural cu care se confruntă persoanele cu cancer pe întreg parcursul oncologic şi a nevoii de a îmbunătăţi sprijinul acordat acestora.

Având în vedere creşterea cu 25% în ultimii zece ani a numărului de pacienţi aflaţi în evidenţa medicilor oncologi, organizaţiile adresează un apel la o mobilizare cât mai amplă în susţinerea persoanelor cu cancer, atât la nivelul comunităţii, din partea familiei, prietenilor, colegilor, cât şi la nivelul societăţii în ansamblu.

Astfel, se pot pune bazele unui ecosistem social de sprijin larg ce poate contribui la îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor oncologici.

Fiecare dintre noi cunoaşte pe cineva afectat de cancer şi se poate alătura demersului distribuind pe profilul de social media videoul manifest al campaniei, disponibil pe platforma onco-plan.ro/tu-esti-povestea, împreună cu hashtag-ul #Tueştipovestea.

„Pe lângă depistarea timpurie a bolii şi accesul rapid la tratamentul adecvat, esenţiale pentru creşterea supravieţuirii în cancer şi a calităţii vieţii se dovedesc a fi: accesul la reţele şi servicii de sprijin, susţinerea psiho-oncologică, conexiunile sociale la nivel de comunitate, apartenenţa la grupuri de suport, precum şi informarea corectă în ceea ce priveşte boala şi navigarea în sistemul de sănătate”, afirmă Cezar Irimia, Preşedintele FABC.

„Pornind de la faptul că supravieţuirea în cancer este rezultatul unui efort colectiv, ne dorim să mobilizăm o comunitate de 500,000 persoane, care să îşi arate sprijinul faţă de cei peste jumătate de milion de pacienţi oncologici în evidenţa medicilor oncologi şi să distribuie mesajul de speranţă reprezentat de videoul iniţiativei „, adaugă acesta.

Iniţiativa are la bază rezultatele unui studiu derulat anul trecut de Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer (FABC ) care arată că, la aflarea diagnosticului, cele mai mari provocări pentru majoritatea pacienţilor constau în găsirea energiei şi curajului pentru a începe lupta cu boala, împărtăşirea diagnosticului cu persoanele apropiate, acceptarea bolii şi adaptarea la noua realitate. În plus, îngrijorarea şi frica sunt cele mai frecvent resimţite sentimente la aflarea diagnosticului de cancer, atât de pacienţi, cât şi de cei apropiaţi.

„Trebuie să privim cancerul din perspectiva supravieţuirii. Diagnosticul este, prin urmare, doar începutul unui capitol nou, atât pentru pacienţi, cât şi pentru familiile acestora, iar acesta vine cu multe schimbări în plan psiho-emoţional. Pornind de la şocul iniţial din momentul în care i se spune că are cancer, până la parcurgerea etapelor de tratament, recuperare şi post tratament, pacienţii şi cei apropiaţi vor trece printr-un carusel de emoţii. Iar felul în care fac faţă din punct de vedere psiho-emoţional tuturor schimbărilor şi provocărilor în viaţa de zi cu zi influenţează în mare măsură şi rezultatele la nivel clinic. Studiile arată că distresul psihologic determină un prognostic mai slab în situaţia pacienţilor oncologici. Din acest punct de vedere, suportul oferit pacienţilor oncologici prin activarea resurselor şi reţelelor de sprijin este foarte important pentru că ajută la reducerea distresului oncologic”, spune Dr. Florina Pop, psiholog clinician principal.

Poveşti cu emoţie – manifest pentru speranţă

În condiţiile actuale de progres în materie de diagnosticare precoce şi acces la tratamente inovatoare, cancerul nu mai este şi nu mai trebuie privit ca o sentinţă, este unul din mesajele principale ale campaniei. Demersul îşi propune să stimuleze sprijinul şi empatia acordate pacientului la nivelul familiei şi cercului de apropiaţi şi să genereze o mişcare mai amplă de susţinere din partea întregii societăţi ce poate contribui la creşterea calităţii vieţii persoanelor cu cancer. Campania este construită în jurul unui video-manifest ce expune poveştile reale a patru persoane cu cancer.

„Supravieţuirea în cancer are o multitudine de faţete şi vine cu la fel de multe provocări, chiar din momentul diagnosticului. Fiecare poveste de viaţă cu cancer este unică – incertitudinea, neliniştea, aşteptarea apăsătoare dintre şedinţele de tratament, analize şi CT-uri sunt trăite la intensităţi diferite, în momente diferite ale traseului oncologic. Ceea ce, însă, au în comun aceşti pacienţi este speranţa, voinţa cu care îşi continuă poveştile. Iar noi ceilalţi trebuie să îi sprijinim cu toate resursele de care dispunem, acesta fiind un factor important care contribuie la creştere şanselor de supravieţuire pe termen lung şi la îmbunătăţirea calităţii vieţii acestora”, spune Mihaela Geoană, Preşedinte Fundaţia Renaşterea.

Importanţa mobilizării capitalului social în sprijinul persoanelor cu cancer

În România, ratele de supravieţuire la cinci ani sunt mult sub mediile UE1, ceea ce amplifică temerile şi incertitudinile pacienţilor care primesc acest diagnostic.

„Mobilizarea capitalului social în sprijinul celor afectaţi de boală este un factor important din perspectiva calităţii vieţii pacienţilor oncologici. Când ne referim la „capitalului social” vorbim despre sprijinul social informal (inclusiv sprijin emoţional), ajutorul material, sprijinul pentru accesul la tratamente inovatoare, la informaţii şi servicii necesare pacientului, activarea conexiunile sociale şi îngrijirea primită pentru a face faţă unei boli” spune Kostas Papagiannis, Managing Director MSD România.

„Dacă privim la incidenţa şi prevalenţa cancerului în România, înţelegem de ce este important să schimbăm perspectiva asupra îngrijirii cancerului, să catalizăm atitudini individuale şi de grup în rândul populaţiei generale care să conducă mobilizarea cât mai largă a capitalului social disponibil”, adaugă acesta.

Aproximativ 100,000 de cazuri noi de cancer sunt diagnosticate anual în România, ceea ce poate însemna că până la un sfert de milion din populaţia României este afectată anual de această maladie în mod direct sau indirect, iar prognoza privind incidenţa cancerului arată o tendinţă de creştere continuă5. 1 din 2 persoane bolnave de cancer din România sunt de vârstă activă (sub 65 de ani)2.

„Suntem un suport psihologic şi de resurse pentru un grup de femei care au trecut sau trec prin diagnosticul greu de cancer. Şi înţelegem şi mai bine acum, în 2022, cât de importantă e o comunitate de oameni care trec prin acelaşi parcurs, ca să ne putem vindeca împreună”, afirmă Delia Grigoriu, Preşedinte, Asociatia R.O.Z. (Răbdare, Optimism şi Zâmbet).

Onco-plan.ro este platforma destinată persoanelor cu cancer, oferind suport şi informaţii despre nutriţie, sănătate emoţională, comunicarea cu familia şi personalul medical. Platforma ajută pacienţii cu cancer să îşi creeze propriul plan pentru a-şi îmbunătăţi stilul de viaţă şi starea de sănătate pe termen lung.

Despre FABC

Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) a fost înfiinţată în anul 2005 din necesitatea ca toţi cei care luptă împotriva cancerului să devină o forţă cu o voce puternică. FABC este interfaţa între organizaţiile membre şi instituţiile statului, instituţiile europene implicate în sănătate, precum şi organizaţiile europene şi internaţionale similare. FABC prezintă interesele a peste 75.000 de membri în întreaga ţară, pacienţi, supravieţuitori şi voluntari. FABC este o federaţie formată din 26 asociaţii care activează pe plan local la nivelul judeţelor. Detalii – Lista Asociaţii Membre. Misiunea FABC este de a face lobby şi advocacy activ pentru promovarea, respectarea şi garantarea drepturilor pacienţilor cu cancer, implementarea măsurilor necesare pentru reducerea impactului acestei maladii. Pentru mai multe detalii, vă rugăm să accesaţi: www.fabc.ro.

Despre Fundaţia Renaşterea

Fundaţia Renaşterea este o organizaţie neguvernamentală, înfiinţată în anul 2001, care a primit statut de Organizaţie de Utilitate Publică în anul 2007. Misiunea Fundaţiei Renaşterea este aceea de a promova importanţa prevenţiei şi depistarii precoce a cancerului de san şi de col uterin, de a oferi investigaţii medicale gratuite şi consiliere pacienţilor oncologici.

În ultimii 20 ani, Fundaţia Renaşterea a obţinut rezultate remarcabile în ceea ce priveşte informarea femeilor din România, despre importanţa depistării precoce a cancerului şi a oferit peste 110.000 de investigaţii medicale în cele două centre medicale pe care le deţine în Bucureşti. În plus, cu susţinerea partenerilor săi, Fundaţia a achiziţionat şi operat doua Unitati Medicale Mobile care au oferit in regim de gratuitate investigatii pentru 24.870 de femei ce locuiesc în zone rurale, unde rata mortalităţii este crescută din cauza depistării tardive a afecţiunilor. Majoritatea femeilor sunt diagnosticate cu cancer în stadii avansate, din cauza lipsei informaţiilor şi a barierelor de ordin geografic şi financiar.

Despre Asociaţia ROZ

Asociaţia R.O.Z. înseamnă Răbdare, Optimism şi Zâmbet şi se adresează pacienţilor care trec printr-un diagnostic oncologic, dar şi aparţinătorilor lor. Asociatia R.O.Z s-a înfiinţat în luna octombrie 2020 şi îşi propune să ofere: terapie prin teatru şi alte arte performative; grupuri de suport emotional pentru paciente şi familie; Activităţi, programe, proiecte şi evenimente culturale, educaţionale, sportive pentru pacienţi şi însoţitorii lor; Materiale media pentru prevenţie, educare şi susţinerea în diagnosticul oncologic; Campanii de informare pentru adolescenţi, tineri dar şi pentru persoane între 30-60 de ani; Educaţie prin nutriţie Susţinere psihologică; Susţinere oncologică.

Despre MSD

De peste un secol, MSD descoperă pentru viaţă, dezvoltând medicamente şi vaccinuri pentru multe dintre cele mai dificil de tratat boli ale lumii, urmându-şi misiunea de a salva şi îmbunătăţi vieţi. MSD este denumirea comercială a Merck & Co., Inc., cu sediul central în Kenilworth, N.J., U.S. Ne dovedim angajamentul faţă de îmbunătăţirea accesului la servicii medicale prin politici, programe şi parteneriate cuprinzătoare.
Astăzi, MSD continuă să se afle în avangarda cercetării, contribuind la progresul în prevenirea şi tratarea bolilor care ameninţă oamenii şi animalele – incluzând aici cancerul şi bolile infecţioase, precum HIV şi Ebola, şi tot mai numeroasele zoonoze -, întrucât aspirăm să fim principala companie biofarmaceutică din lume axată pe cercetare intensivă. Pentru mai multe informaţii, accesaţi www.msd.com.