27 ianuarie 2022

Seara Palatului Elisabeta dedicată Zilei Mondiale a Conştientizării Duchenne

Distribuie pe rețelele tale sociale:

Marţi, 7 septembrie 2021, la ora 17, Majestatea Sa Margareta Custodele Coroanei va găzdui Seara Palatului Elisabeta dedicată Zilei Mondiale a Conştientizării Duchenne. Alături de Majestatea Sa Margareta se va afla Alteţa Sa Regală Principele Radu.

În data de 7 septembrie, are loc Ziua Mondială a Conştientizării Duchenne (WORLD DUCHENNE AWARENES DAY), o iniţiativă importantă creată şi coordonată de Organizaţia Mondială Duchenne. În România, campania de conştientizare este organizată de Asociaţia DMD Care în parteneriat cu Asociaţiile Neurocare şi KinetoBebe.

Cu această ocazie, Majestatea Sa Margareta va primi la Palatul Elisabeta copii care suferă de distrofie musculară Duchenne, familiile acestora, dar şi reprezentanţi ai Asociaţiei DMD Care şi ai Asociaţiilor Neurocare şi KinetoBebe.

De asemenea, în cadrul campaniei de conştientizare, în aceeaşi zi, de la ora 20, Palatul Elisabeta va fi iluminat în culoarea roşie.

Distrofia Musculară Duchenne (DMD) este cea mai frecventă tulburare genetică letală diagnosticată în copilărie. DMD afectează 1 din 3500 de băieţi anual, la nivel mondial. Este o afecţiune multisistemică ce provoacă progresiv deteriorarea musculară, a inimii, a plămânilor şi duce, în timp, la pierderea funcţiei motorii şi a independenţei individului. Nu există tratament curativ, dar medicaţia optimă şi terapiile complementare pot încetini evoluţia acestei boli rare.

Data de 7 septembrie (7/9) ca zi internaţională de conştientizare a fost aleasă la nivel mondial pentru a face directă referire la cei 79 exoni ai genei
Duchenne.

*

Evenimentul va avea loc în grădina Palatului Elisabeta, la ora 17. Accesul reprezentanţilor presei va fi permis începând cu ora 16.30

Purtarea măştii de protecţie este obligatorie de la intrarea în incinta Palatului Elisabeta, pentru toţi participanţii, pe toată durata evenimentului.