Publicat: 11 Iunie, 2018 - 09:08

Palatul Parlamentului a fost iluminat sâmbătă, 9 iunie, ora 22, în culoarea turcoaz, culoarea bolilor rare, pentru conştientizarea bolii Batten. Asociaţia Rebeca Faith Hope Love trage un semnal de alarmă şi cere autorităţilor schimbarea legislaţiei în cazul copiilor diagnosticaţi cu boli rare. Micuţii care suferă de boala Batten nu au dreptul la tratament în ţara lor, pentru că legislaţia din România prevede ca un medicament să fie aprobat doar dacă este decontat în alte 14 ţări UE. Acest lucru este imposibil în cazul bolilor rare, pentru că nu există bolnavi diagnosticaţi în toate ţările.

Adnana Cotolea

Vicepreşedinte Asociaţia Rebeca Faith Hope Love
 

Tag-uri Institutii: