Publicat: 22 Iulie, 2019 - 17:58

În fiecare an, pe 22 iulie, Federaţia Mondială a Neurologiei (WFN) celebrează Ziua Mondială a Creierului, #WorldBrainDay.

Aproximativ 120 de organizaţii din întreaga lume participă la această iniţiativă de creştere a conştientizării sănătăţii creierului, accentul în anul 2019 fiind pus pe MIGRENĂ şi cum afectează aceasta viaţa a milioane de oameni, zi de zi. Federaţia Europeană a Asociaţiilor Neurologice (EFNA) găzduieşte pe această dată evenimente în 4 capitale ale Uniunii Europene, inclusiv în Bucureşti, împreună cu Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN Romania).

"Scopul acestor evenimente este de a auzi ceea ce contează cel mai mult pentru pacienţii cu afecţiuni neurologice legat de sănătatea şi obiectivele lor de viitor - #BrainLifeGoals - şi de a discuta despre modul în care acest lucru poate fi mai bine integrat în politica şi procesul decizional atât la nivel naţional, cât şi la nivelul Uniunii Europene", spune Andreea Antonovici, reprezentant EFNA şi vicepreşedinte APAN.

"Migrena afectează una din şapte persoane la nivel mondial şi, împreună cu alte tipuri de cefalee, este una dintre principalele cauze ale dizabilităţii. În ciuda impactului său omniprezent, migrena continuă să fie mult sub-recunoscută, sub-diagnosticată şi sub-tratată. Împreună, ne putem asigura că cei afectaţi de migrenă primesc îngrijirea de care au nevoie.", declară Dr. Adina Maria Roceanu, neurolog SUUB, preşedinta asociaţiei '˜Headache Society'.

Dr. Dan Mitrea, Neurolog Neuroaxis vorbeşte despre tipurile de cefalee, simptomele migrenei, diagnosticare: "Migrena este o afecţiune neurologică cronică, frecvent întâlnită (aproximativ 14% din populaţie suferă de migrenă pe parcursul vieţii), dizabilitanta care se manifestă prin atacuri recurente de durere de cap moderat-severe, însoţite de greaţă, vărsătură şi/sau foto/fonofobie. Migrena are impact asupra calităţii vieţii persoanelor afectate, dar şi asupra persoanelor din jurul acestora (familie, colegi de serviciu, angajatori). Persoanele cu migrena au o sensibilitate crescută. Creierul acestor persoane reacţionează în mod exagerat la anumiţi stimuli, denumiţi factori trigger, care determină apariţia unui atac migrenos".

Vorbind despre tratamente şi managementul migrenei, Dr. Patricia Daniela Toboc, Medlife, declară:
"Migrena nu poate fi vindecată, dar cu mijloacele terapeutice disponibile în momentul actual poate fi tratată eficient în cele mai multe cazuri. În timpul atacului de migrenă este importantă administrarea tratamentului acut la debutul durerii de cap. Dacă se administrează prea târziu, medicaţia nu mai este eficientă. Într-o primă etapă se administrează medicamente nespecifice antiinflamatoare, antialgice, iar dacă nu au efect se administrează medicamente din clasa triptani sau medicamente profilactice, doar la recomandarea unui medic. Eficienţa tratamentului profilactic poate deveni evidentă şi înseamnă o reducere cu peste 50% a zilelor cu migrenă sau o ameliorare clinic semnificativă după 2-3 luni de tratament. În ultimul an o nouă clasă de medicamente profilactice, specifică migrenei a fost aprobată".

Dr. Bogdan Pană, Medic Neurolog, Centrul Medical Emerald, descrie câteva dispozitive medicale inovatoare şi mecanisme de gestionare a migrenei: "Printre factorii care pot declanşa sau pot agrava migrenele se numără: alcoolul, anumite alimente (brânzeturi, alimente cu monoglutamat de sodiu, cafea, ciocolată), stresul, foamea, oboseala accentuată, menstruaţia, folosirea contraceptivelor orale, somnul insuficient, exerciţiile fizice prea intense şi schimbările meteorologice. Dacă pacientul nu doreşte să apeleze la medicamente consacrate pentru durerile de cap, există alternative. Tratamentul non-farmacologic al durerilor de cap include: tehnici de relaxare, biofeedback, acupunctură şi stimularea electrică nervoasă transcutanată. Cefaly este primul dispozitiv medical aprobat pentru profilaxia migrenei, iar în septembrie 2018 a fost lansat în Europa Cefaly Dual, eficient atât în prevenţie, cât şi în acut.
Această terapie prin TENS poate fi accesată în premieră în România, însă doar la recomandarea medicului neurolog. Efecte maxime se produc după 4 luni de folosire preventivă (în fiecare zi, timp de 20 de minute)".

"Migrena este pentru mine mai mult decât o durere de cap. Este o boală ce vine la pachet cu greaţa, cu dureri de ochi şi de spate, cu insensibilitate la lumină, cu vertij şi ameţeli zilnice. Acum imaginaţi-vă cum este să lucrezi sau să ai grijă de un copil în condiţiile în care nu poţi deschide ochii de durere şi nu te poţi ridica din pat. Mai bine de un an de zile am stat cu draperiile trase, pe întuneric, deoarece nu suportam lumina şi doar întunericul mă mai calma alături de medicamente şi pungi de gheaţă. În momentul de faţă am migrene cam 2-3 pe săptămână, după tratamente diverse. Am fost în România la peste 10 medici neurologi şi am primit pastile pentru anxietate etc. Din păcate la noi migrena este încă o durere de cap, pe când în America este luată în serios şi persoanele afectate de migrenă se pot pensiona sau pot primi sprijin la locul de muncă, facultate etc. La noi nu există consiliere psihologică pentru cei afectaţi de migrene şi pentru membrii familiilor lor. Se ajunge la divorţ şi persoana afectată devine depresivă şi dependentă de calmante. Am ajuns în Anglia la un renumit medic specializat în migrena vestibulară, iar acum am un diagnostic şi un tratament adecvat", povesteşte Maria Cristina Corlan, pacient cu migrene.

"Migrenele mi-au impus destul de multe limitări în viaţa profesională. Fiind o persoană activă, care călătoreşte destul de mult, trebuie să am grijă cu zborurile prea de dimineaţă sau pe distanţe lungi care, în mod normal, se termină cu o migrenă de 2-3 zile. În felul acesta, am "vizitat" multe spitale, din întreaga lume", spune Elena Ovreiu, pacient cu migrene.

"Am copii iar migrenele mă frustrează mult pe acest plan. Este greu pentru copii să nu se mai zbenguie sau ciondănească, să închidă toate luminile şi uşile după ei, asta crează un spaţiu între noi, iar adusul castronului lângă pat, când zaci şi nu te mai poţi nici ridica sau sta în fund, ca să verşi, nu e o imagine pentru ei. Dar ei ştiu că-i iubesc şi că, după ce mă 'resetez' peste noapte, va fi iarăşi bine. Purtatul a două perechi de ochelari de soare prin casă a devenit o modă pe care ne străduim să o ţinem amuzantă. În ultimul an au fost aprobate de FDA trei terapii inovative pentru migrenă şi au apătut câteva dispozitive medicale care ajută în acest sens. Avem nevoie de acces mai rapid la ele în România.", declară Cristina Vlădău, pacient cu migrene şi vicepreşedinte APAN.

1. Prevalenţă: Migrena este cea mai frecventă boală cerebrală din lume, afectând 1 din 7 persoane.
2. Dizabilitate: Migrena este o boală majoră, dizabilitantă, care poate avea un impact sever asupra fiecărui aspect al vieţii.
3. Educaţie: migrena este sub-recunoscută, sub-diagnosticată şi sub-tratată.
4. Standard de îngrijire: împreună, ne putem asigura că cei afectaţi de migrenă primesc îngrijirea de care au nevoie.
5. Cercetare: Migrenele primesc mai puţine fonduri pentru cercetare decât oricare dintre cele mai împovărătoare boli ale lumii.

Pentru APAN România este o dublă sărbătoare pentru că pe 22 iulie Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative împlineşte 3 ani de când un grup de pacienţi, care au dorit să reprezinte drepturile persoanelor cu aceaste afecţiuni, s-au reunit având aceeaşi viziune comună de a crea o comunitate care oferă tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-şi trăi viaţa la cel mai înalt potenţial şi de a asigura sprijinul de care au nevoie, până când un tratament va fi, în cele din urmă, găsit.

În această perioadă, APAN a derulat numeroase evenimente de informare şi educare, Conferinţa Naţională a Tinerilor cu SM sau Femei cu SM, dar şi campanii de comunicare şi conştientizare, precum Brain Awareness Week, MS Day, World Brain Day sau Thank you, Doc! cu peste 250 de articole de conştientizare afecţiuni neurologice. Asociaţia a ajuns la un număr de 200 de membri, dar speră să atragă şi alţi pacienţi şi aparţinători care au aflat de curând diagnosticul şi încă se luptă cu boala singuri. Organizaţia are peste 300 beneficiari şi peste 50 de voluntari din familiile aparţinătorilor sau angajaţi ai companiei Oracle, cu care colaborează încă de la înfiinţare. Asociaţia a reuşit să creeze o comunitate peste 3.000 de prienteni şi donatori, care îi susţin cauze şi proiecte cum ar fi MS Kids Retreat la Swimathon Bucureşti sau Rezistenţă, pace şi cadenţă!, prin MS Walk. APAN Romania a câştigat şi recunoaşterea meritelor la nivel naţional prin premiul Silver PR Award, la competiţia Romania PR Award pentru campania de conştientizare "Bring Us Closer", derulată cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple în 2018 şi este membru la nivel internaţional al Platformei Europene pentru Scleroza Multiplă, Federaţia Europeană a Asociaţiilor de Neurologie şi derulează proiecte cu European Brain Council.

*** Despre Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN)
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN România) reprezintă comunitatea care oferă tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-şi trăi viaţa la cel mai înalt potenţial şi de a asigura sprijinul de care au nevoie, până când un tratament va fi, în cele din urmă, găsit. APAN România reprezintă şi apără drepturile persoanelor cu afecţiuni neurodegenerative în ţara noastră. Misiunea asociaţiei este să ofere acces la informaţii inovatoare, să educe toate părţile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecţiuni neurodegenerative şi să îmbunătăţească/faciliteze accesul echitabil la tratament şi terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii.

*** Despre Federaţie Europeană a Asociaţiilor Neurologice (EFNA)
Federaţia Europeană a Asociaţiilor Neurologice (EFNA) reuneşte organizaţiile umbrelă din Europa şi grupurile de advocacy pentru pacienţii din domeniul neurologiei, în vederea colaborării cu alte asociaţii din domeniu, inclusiv Academia Europeană de Neurologie (EAN), în iniţiativa numită "Parteneriat pentru Progres". În prezent EFNA are 18 asociaţii membre, localizate în diferite colţuri ale Europei, www.efna.net.