Publicat: 4 Februarie, 2016 - 09:53

Asociația Română de Cancere Rare este alături de toți pacienții care suferă de cancer din România și din întreaga lume ! Ziua de 4 februarie este marcată în întreaga lume ca fiind Ziua Mondială de profilaxie a cancerului, eveniment susținut de către Organizația Mondială a Sănătății (OMS) în scopul combaterii acestei maladii, prin creșterea gradului de conștientizare, de informare și educare a populației generale și îmbunătățirea accesului la tratament.

În lume sunt cunoscute peste 180 de tipuri de cancere rare. În Romania, peste 10.000 de pacienți suferă de o formă rară de cancer. Aproximativ 4 milioane de persoane din Uniunea Europeană sunt afectate de forme rare de cancer. În ciuda rarității fiecarui tip de cancer, cancerele rare reprezintă aproximativ 20% din toate cazurile de cancer, inclusiv toate tipurile de cancer la copii.

Anul acesta am lansat Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare pe 29 ianuarie pentru a avea o lună întreagă de campanie. Mesajul nostrum în această zi se înscrie în tema campaniei 2016 (Vocea pacienților) pentru ca este necesar să vorbim despre cancer.  Un diagnostic de cancer rar este un eveniment care schimbă viața pentru majoritatea oamenilor, implică sentimente de șoc, frică, furie, tristețe, singurătate și anxietate. Însă, vorbind despre cancer, comunitatea va înțelege mai bine complexitatea acestor boli, membrii familiei și prietenii vor putea să vă sprijine mai eficient pentru a atenua aceste sentimente, chiar dacă mulți oameni consideră că este dificil. În cele mai multe comunități, cancerul rămâne tabu și persoanele ce suferă de această boală sunt stigmatizate și discriminate. Să fim alături de acești pacienți pentru că doar uniti, vom fi auziți !

Diagnosticarea timpurie si asigurarea continuității îngrijirii sunt esențiale în abordarea acestor boli. Pentru mai multe tipuri de cancer există semne și simptome de avertizare iar beneficiile depistării la timp sunt incontestabile.

Consilierea psihologică și socială, includerea pacienților în grupuri de suport contribuie la asigurarea unei vieți demne și influențează calitatea vieții pacienților și a familiilor lor.

Pacienții sunt preocupați uneori chiar de probleme fizice minore, pot fi victimele unor discriminări în domeniul muncii sau al asigurărilor și pot întâmpina dificultăți în reluarea vieții lor normale din perioadă anterioară bolii. Probabil cea mai gravă preocupare este totuși teama persistentă de o revenire a bolii. De aceea, includerea pacienților în activități de grup de suport și consiliere psihologică și socială este esențială.

Toți oamenii au dreptul să aibă acces la tratamente și servicii de îngrijire de calitate, eficiente, în condiții de egalitate, pentru îmbunătățirea ratei de supraviețuire a pacienților cu cancer !

Asociația Română de Cancere Rare — ARCrare a fost înființată în luna iunie 2011 pentru a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor și a specialiștilor implicați în diagnosticarea și tratarea lor.

Asociația Română de Cancere Rare

președinte Dorica Dan